Inicio Historias Reales Mi tartamudeo, yo misma

Mi tartamudeo, yo misma

552
0
Mujer con tartamudeo

El tartamudeo es un trastorno del habla que puede tener consecuencias para el día a día.

Estaba caminando hacia mi casa en Toronto cuando un hombre bien vestido me detuvo educadamente para preguntarme por una dirección “¿Podría decirme qué camino hago para llegar a Bloor and…” Hizo grandes esfuerzos para que le saliera la siguiente Palabra, puso cara de angustia, pero yo sabía que no debía acabar la frase por él. “… ¿Bathurst?” dijo después de varios segundos de esfuerzo.

Publicidad

Cuando comencé a responder, me dijo que en realidad no necesitaba saberlo. Me explicó que estaba practicando su tartamudeo con la esperanza de volverse más seguro al hacerlo con extraños. Me quedé encandilada de emoción.

“¿Estás haciendo eso porque es el Día Nacional de Concienciación de la Tartamudez?” Pregunté, siempre ansiosa por conectar con otras personas que tartamudean. Cuando el hombre me preguntó cómo lo sabía, dije que crecí siendo tartamuda. Asintió con la cabeza, con un poco de nostalgia: “¿Y supongo que tu tartamudeo ha desaparecido mágicamente desde entonces?”

Crecer con tartamudeo

Su pregunta me dio que pensar. Entendí por qué él asumía eso —cuando comparado con su tartamudeo bastante severo, el mío sonaba fluido, casi imperceptible. Pero incluso mientras hablábamos, mi tartamudeo había influido en mi discurso: por ejemplo, había dicho erróneamente Día Nacional de Concienciación de la Tartamudez en vez de Día Internacional de Concienciación de la Tartamudez para evitar el complicado sonido de la vocal frontal al principio de la palabra, un sonido con el que sigo luchando.

Y si bien es cierto que mi tartamudeo era más notorio cuando era niña, es en parte porque he encontrado soluciones para palabras y sonidos difíciles, ayudándome a ocultar lo peor. Cuando respondí a su pregunta, opté por la explicación más simple: que había logrado dejar atrás mi tartamudeo. Pero ¿es eso cierto?

Cómo afecta el tartamudeo a las personas

LAS ESTADÍSTICAS internacionales señalan que la tartamudez afecta al uno por ciento de la población mundial, con una edad de inicio entre los dos y los siete años. El 98 por ciento de los casos aparece antes de los 12 años, siendo más frecuente en hombres que en mujeres.

A muchas de las personas que lo padecen les desaparece en la vida adulta, pero, ¿están los supuestos extartamudos completamente libres de su falta de fluidez pasada? ¿O su tartamudeo sigue influyendo en sus decisiones y afecta sus vidas?

La mayoría de las personas que me conocen no se dan cuenta de mi tartamudeo, o, si lo hacen, lo tildan de timidez o inseguridad. Aunque la mayoría de las veces, no tartamudeo abiertamente, gracias en gran parte a mi aprendida habilidad para la sustitución de palabras y la variedad de circunlocuciones ya hechas, muchas de mis elecciones todavía están guiadas por un profundo temor a la disfluencia.

Los tartamudos como yo, aquellos que pueden pasar por ser razonablemente fluidos, se llaman tartamudos “encubiertos”, lo que significa que las características más prominentes del tartamudeo no son las habituales —la repetición de sílabas, los sonidos prolongados y los bloques vocales asociados con el tartamudeo— sino las cosas que hacemos para ocultarlo.

Tiffani Kittilstved, patóloga y terapeuta del habla y el lenguaje, comenzó a tartamudear cuando era niña, aunque nadie nunca nombró la enfermedad ni se la diagnosticaron. Aprendió a ocultar su tartamudeo usando una combinación de susurros, cambiando el tono o el volumen de su voz y poniendo acentos extraños. “Había llegado al punto en el que si alguien me hablaba, lloraba y no respondía”, dice.

Cuando la gente conoce a Kittilstved, es posible que no se de cuenta de su tartamudeo, y sin embargo, ha afectado su vida enormemente. La disfluencia vocal puede afectar a las decisiones de una persona. Por ejemplo, la mayoría de los tartamudos tienen dificultades para pronunciar sus nombres. Cuando me preguntan mi nombre, siempre respondo con un apresurado: “Mi nombre es Isabel”, en lugar de solo “Isabel”, un truco que suele funcionar, aunque a menudo suene torpe.

Tartamudeo y vida social

La peor pesadilla es un círculo de personas desconocidas que dicen sus nombres uno a uno. A pesar de ser una persona social, generalmente evito situaciones en las que tengo que conocer a muchas personas nuevas a la vez. Esta experiencia común, para los tartamudos puede complicar nuestra vida social y profesional.

“No hago nada más que imaginar cuántas personas piensan que soy una mujer engreída debido a las pocas veces que me presento a alguien nuevo”, dice Sophia Stewart, una periodista de Brooklyn que ha escrito sobre su tartamudeo encubierto.

“La mayoría de las veces simplemente no me presento a menos que sea necesario. Trato de no pensar en las oportunidades perdidas, las relaciones fallidas y las malas primeras impresiones que he dado por esto”.

Con esto quiero decir que muchas personas que supuestamente han superado su tartamudez de la infancia se siguen guiando por sus efectos. Así, mientras que la severidad de mi tartamudeo ha disminuido con la edad, ha dado forma a mi identidad, influyendo en la forma en que hablo, interactúo con otros y me muevo por el mundo.

Encuestas sobre tartamudeo

UNA ENCUESTA REALIZADA en 2020 entre adultos del Reino Unido por la Asociación Británica de Tartamudos reveló que entre el dos y el cuatro por ciento de los encuestados se identificaron como tartamudos, una cifra más alta que la cifra previamente aceptada del uno por ciento.

A diferencia de las encuestas anteriores, esta se basaba en la autoinformación, lo que significa que muchos de nosotros escondemos el tartamudeo. Ser un tartamudo encubierto significa ocupar una posición intermedia, que oscila entre la capacidad y la discapacidad.

Lo que te hace preguntarte: ¿se define a un tartamudo por la experiencia de hablar, o por la percepción del oyente? Si los demás no notan tu tartamudeo, ¿puedes realmente llamarte tartamudo? Y si los tartamudos encubiertos no se identifican con su discapacidad, ¿cómo podría afectar esto a la forma en que se ven a sí mismos?, y al mismo tiempo, ¿alguna vez llegan a aceptarla?

El modelo social define la discapacidad por las limitaciones impuestas a un individuo por la sociedad, más que por la limitación del mismo. La tartamudez, sin embargo, ha estado en gran parte ausente del discurso que rodea el tema.

Ha habido “una omisión evidente de los impedimentos del habla y la voz en las becas que se conceden por discapacidad en su conjunto”, escribió Stewart en un artículo para The Baffler. La mayoría de las investigaciones sobre la tartamudez son clínicas, con un enfoque en la reducción de la tartamudez manifiesta, en lugar de en la acogida y la aceptación.

Cambios en el enfoque del tartamudeo

Pero esto está empezando a cambiar. Algunos investigadores argumentan que el tratamiento no debe centrarse en eliminar el tartamudeo de una persona, sino más bien en reducir los pensamientos y comportamientos dañinos que lo rodean.

En un artículo publicado en 2022 en la revista Topics in Language Disorders, los investigadores Seth E. Tichenor, Caryn Herring y J. Scott Yaruss propusieron un nuevo marco para entender la tartamudez que prioriza la experiencia del orador sobre la del oyente, dejando espacio para las formas en que las vidas de los tartamudos encubiertos se ven afectadas por sus formas de hablar.

Esto incluye sus reacciones personales a su tartamudeo, como la vergüenza, el miedo o la ansiedad; reacciones conductuales, como evitar ciertos sonidos o no establecer contacto visual al hablar; y reacciones cognitivas, como rumiar sobre eventos futuros cuando esperan tartamudear.

Tartamudeo y discapacidad

En resumen, padecer de tartamudez se trata de algo más que no solo el sonido del habla: también hay factores psicológicos y de comportamiento en juego. Sin embargo, por lo que he visto, muchos tartamudos encubiertos no buscarían este tipo de tratamiento. Nunca pedí adaptación en la escuela porque mi tartamudeo no era “lo suficientemente malo”, y no quería justificar mi tartamudeo encubierto ante maestros escépticos.

Lamentaba la decisión cada vez que tenía que presentar un artículo en voz alta, obligada a recortar secciones enteras sobre la marcha porque pronunciar algunas palabras llevaba el doble de tiempo de lo que había pensado.

Ojalá hubiera pedido formas alternativas de presentar mi trabajo: otro estudiante podría haber leído el artículo, por ejemplo, o yo podría haber pregrabado mi presentación. Para algunos tartamudos encubiertos, esa actitud se ve reforzada por las reacciones de otros.

Stewart recuerda haber quedado paralizada cuando se acercó a una profesora de secundaria que llamaba aleatoriamente a los estudiantes para responder preguntas. “Me dirigí a ella al principio del semestre y le dije que no me sentía cómoda ni capaz de participar de esa manera”, dice.

Stewart se ofreció a trabajar con la profesora para encontrar otra forma de mostrar su compromiso. “La profesora básicamente dijo “NO”. Todos los días me sentaba en su clase sudando y sintiendo un terror desgarrador a que me llamase”.

En la universidad, Stewart consiguió las adaptaciones que reclamaba: su calificación final no se veía afectada si no participaba verbalmente en clase, y le dieron alternativas a las presentaciones orales. Sin embargo, esto conllevó otra serie de problemas. “Muchos asumieron que era lenta o tímida”, dice.

De hecho, los estudios han demostrado que los tartamudos se perciben como menos inteligentes, elocuentes y competentes que los no tartamudos. Esto se debe a la “deriva de la discapacidad”, un fenómeno que Jay Timothy Dolmage explora en su libro Retórica de la discapacidad de 2014, en el que la gente asume que alguien con una discapacidad se ve afectado por otras discapacidades no relacionadas.

En última instancia, si un tartamudo encubierto se identifica o no como discapacitado es una decisión profundamente personal. “Considero la discapacidad más como una identidad pública que privada”, dice Stewart. “Si alguien me pidiera que me describiera a mí misma, no creo que enumerara ‘discapacitada’ como uno de mis atributos intrínsecos”.

Sin embargo, la etiqueta ha demostrado ser útil a veces: ha ayudado a Stewart a conseguir adaptaciones y ofrece a otros una manera fácil de conceptualizar su experiencia. “Cuando digo que la tartamudez es una discapacidad, ayuda a las personas a entender que es tan constante y está tan fuera de mi control como, por ejemplo, la ceguera o la sordera”, dice.

La etiqueta de “discapacidad” no solo permite a los tartamudos acceder mejor a la atención que necesitan y abogar por sí mismos sino también puede ayudarles a encontrar comunidad. Tener esa conexión es crucial para las personas con discapacidades, que declaran estar más solas que las personas sin discapacidades.

La propia percepción del tartamudeo

CUANDO UNO ES CAPAZ de pasar por ser una persona con fluidez, “reconocerte” como tartamudo es difícil. En mi más reciente relación, por ejemplo, pasé cuatro años sin hablarlo con mi pareja. Mi tartamudeo es como una parte central de mi identidad, pero lo mantuve en secreto por temor a que cambie la forma en que me ven los demás.

Mientras que Stewart se identifica como tartamuda ahora, no siempre lo ha hecho. “La he escondido ante la gente que me importaba bastante”, dice. Cuando es posible, pasar con fluidez suele ser la opción más fácil. “Es mucho más difícil mostrar que padeces disfluencia que pasar por hablar con fluidez”, dice. “Siempre que elijo pasar, es por mi propia comodidad, no por la de nadie más”.

Salir a la luz puede hacer que los tartamudos encubiertos sean vulnerables a la discriminación. Cuando Kittilstved eligió especializarse en lingüística, le dijo al jefe del departamento que era tartamuda y que su sueño era convertirse en patóloga del habla y el lenguaje.

Él le dijo que fracasaría y le insistió para que no continuara; según él, los padres no confiarían el tratamiento de sus hijos a alguien que tartamudeaba. Kittilstved se quedó machacada y cambió de especialidad. “Esa fue la primera vez que realmente le dije a alguien que tartamudeaba… y tuvo un resultado realmente negativo”, dice.

Kittilstved finalmente se convirtió en patóloga del lenguaje del habla. Hoy en día, habla abiertamente sobre su tartamudez. “Lo puse en mi perfil de citas y lo saco a colación en la conversación”, dice.

Todavía esconde su tartamudeo en algunas situaciones. A pesar de que el movimiento de justicia por discapacidad florece, “salir” sigue siendo una opción complicada para las personas con discapacidades invisibles.

DESDE LA INFANCIA, he devorado cualquier representación mediática de tartamudos que pudiera encontrar: Bill de It, Merry de La Pastoral Americana, el Rey Jorge VI del discurso del Rey.

Recientemente, he notado un repunte en el contenido relacionado con la tartamudez: ensayos en publicaciones convencionales, libros de grandes editoriales. Sin mencionar que Estados Unidos eligió a Joe Biden, una persona que tartamudea, como presidente.

Todo esto me ha ayudado a empezar a recuperar mi tartamudeo e imaginar de nuevo cómo podría encajar en mi identidad. Además de escribir al respecto, me he abierto a mi familia y a algunos de mis amigos. A medida que el tartamudeo encubierto gana reconocimiento, siento que tengo permiso para aceptar que mi tartamudeo es parte de lo que soy.

Los tartamudos encubiertos pueden no verse a sí mismos en las narrativas convencionales de discapacidad, pero las narrativas de recuperación pueden no encajar del todo tampoco. “No hay ‘recuperación’ de la tartamudez”, dice Stewart. “No hay píldora, ni cirugía, no hay manera de deshacerse de la tartamudez … pero si hay recuperación de la vergüenza y el odio a uno mismo que derivan de la tartamudez. Así que esa es la recuperación en la que siempre estoy enfocada”.

En cuanto a mí, diría que mi tartamudeo no ha “desaparecido mágicamente”. Sí, he encontrado maneras de ocultarlo, pero nunca superaré mi tartamudeo. Pero tal vez conseguí algo mejor: crecí junto a él y supone mi identidad inextricable de la forma en que hablo.

Artículo anteriorConmoción cerebral: abra paso a la luz
Artículo siguienteEl arte de tunear motocicletas