Eve Gil libra cada día una batalla para que su hija menor, quien padece el síndrome de Asperger, un trastorno cercano al autismo, sea feliz.
En diciembre de 2008 las llamadas de las maestras al teléfono de Eve Gil eran reiteradas e incesantes: “Su hija volcó el agua, su hija no nos obedece, su hija le pegó a un compañerito”. Lou Lou, como llaman a su hija menor, padece el síndrome de Asperger y, a decir de sus maestras, la niña era incontrolable.
Los padres de los compañeros de Lou Lou tampoco sabían cómo tratarla, y al ver que la niña se relacionaba torpemente con sus hijos, decidieron pedir su expulsión. “Estuve al borde de la hospitalización ante tanta presión”, cuenta Eve, de 42 años, quien sigue en la búsqueda de la mejor opción educativa para su hija tras vivir episodios similares en seis diferentes escuelas. A pesar de este difícil panorama, esta mujer no se rinde.
Eve es escritora, periodista y madre de dos hijas muy especiales: una adolescente amante de la ilustración japonesa, y una niña con síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo cercano al autismo, al que también se le conoce como el síndrome del “planeta equivocado”. Las vivencias al lado de su pequeña, poco tolerada por la sociedad, la obligaron a escribir un libro que describe “ese planeta”: Sho Shan y la Dama Oscura.
Eve, oriunda de Hermosillo, Sonora, tuvo a su primera hija a los 25 años. “Fue como una amiguita, una hermanita para mí. Paseábamos y comíamos dulces juntas”. En 2001 nuevamente se convirtió en madre, pero esta vez la situación fue otra. Lou Lou nació sin problemas aparentes, pero a la edad de tres años no hablaba, así que Eve y su marido la llevaron al médico.
Eve Gil recuerda que el neurólogo le puso a la niña varios ejercicios con piezas de diversos colores. “Lou Lou colocaba el rosa con el rosa, el azul con el azul, y así sucesivamente con otros colores”, cuenta Eve.
“Pensé que mi hija era muy inteligente”, agrega. Pero el doctor la bajó de la nube. “Me dijo que eso no lo hacen los niños tan pequeños, a excepción de los autistas, quienes suelen ser muy ordenados”.
Autismo fue el primer diagnóstico que escuchó Eve. Pero con el tiempo notó en su hija situaciones que no correspondían con tal valoración.
La niña siguió siendo evaluada, pero los especialistas no se arriesgaban a dar un diagnóstico definitivo. Eve investigaba día y noche, buscaba respuestas por todos lados, hasta que descubrió el problema de su hija: síndrome de Asperger.
Como en la mayoría de los casos de personas con Asperger, el trabajo de descubrir el problema fue de los padres, no de los especialistas, y aun con el diagnóstico, varios médicos se negaron a confirmarlo.
“El psiquiatra nunca me dijo lo contrario. Él sabía lo que tenía Lou Lou, pero me decía que no le gustaban las etiquetas. Hoy la niña acude al neurólogo y al psiquiatra, a pesar de que su problema es neurológico, no psicológico”, comenta Eve.
¿Enfermos o diferentes?
A pesar de que al Asperger se le clasifica como una enfermedad, existe una creciente tendencia a nombrarlo como un problema. Diversas asociaciones de Asperger en el mundo coinciden en que no es una enfermedad, pues no se transmite ni se cura, y los afectados no son enfermos mentales, sino personas con un trastorno del desarrollo. Es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Es una neurodiversidad.
El doctor inglés Tony Attwood, un especialista en el tema y profesor de la Universidad Griffith en Queensland, en Australia, explica que quienes presentan el síndrome de Asperger no están enfermos, sino que simplemente tienen “una forma diferente de pensar”.
Eve se suscribe a esta visión, y desde ella se sustenta para defender la unicidad de su hija. “No es una enfermedad —afirma con seguridad— es una deficiencia neuronal que le dificulta socializar. Y tal vez porque México es un país muy sociable, cuando en la escuela hay un niño que no quiere socializar y se aparta de los demás se quieren deshacer de él”.
Eve pronuncia esas palabras con amargura, pues recuerda los problemas de Lou Lou en la escuela.
Esto es algo común en quienes presentan el síndrome de Asperger: los ya adultos señalan lo terriblemente difícil que se vuelve la escuela cuando son niños que están aprendiendo a manejar sus características diferenciales. También es común que los niños Asperger desarrollen en forma extraordinaria un alto grado de especialización en el área de su preferencia, lo que los vuelve potencialmente genios.
“Uno de los motivos por los que decidí escribir este libro fue para explicarle a la gente qué es el síndrome de Asperger”, dice esperanzada.
El problema más grave para las personas que padecen el síndrome de Asperger es el desconocimiento por parte de la sociedad. Ese síndrome se ha empezado a tratar como un problema hace apenas 30 años.
El doctor Hans Asperger publicó en 1944 una tesis sobre cuatro niños cuya característica común era una marcada dificultad para la interacción social a pesar de su adecuación cognitiva y verbal. Sin embargo, no fue hasta 1981 cuando la doctora Lorna Wing retomó el trabajo del doctor Hans y reveló la alta incidencia de este problema.
A través de su paso por múltiples escuelas, incluidas varias de sistema activo y de pago de altas cuotas, Lou Lou se ha enfrentado a un entorno hostil, lo que hiere profundamente a su madre. “La niña se llevaba bien con sus compañeros; las del problema eran las maestras. Me hablaban cada cinco minutos a mi celular para quejarse de ella, hasta que un día estallé”, recuerda. Y es que lo que más molesta a esta periodista sonorense no es que su hija tenga problemas, sino que la gente saca de contexto la situación, pues casi nadie sabe cómo manejar la diferencia ajena.
Eve describe amorosamente a su pequeña Lou Lou, de ocho años. “Le encantan los libros, y suele acomodarlos por autor, le gusta dibujar, crear ropa; es una niña muy artística”.
El libro, su catarsis
Murasaki, como le gusta llamarse a la hija mayor de Eve, de 16 años, es muy talentosa para el dibujo. Le encantan las caricaturas japonesas, el manga y el anime. Desde pequeña descubrió su amor por esta expresión artística, pero fue una elección desafortunada según el entorno social en el que le tocó vivir. Esta jovencita mangaka —es decir que dibuja manga— ha sido excluida y castigada por elegir algo alternativo a la mayoría, algo similar a lo que le sucede a su hermana.
Para estar cerca del universo de su hija, Eve se adentró en el mundo de esa expresión artística japonesa. “Descubrí que el manga es un arte que viene del siglo XIII, que para los japoneses el anime y el manga es una tradición popular milenaria”, cuenta Eve emocionada.
“Yo defiendo mucho a mis dos hijas. Murasaki también es discriminada. A las escuelas no les gustan los niños que prefieren las caricaturas japonesas, así que la regañan”, lamenta.
Las características particulares de sus dos hijas, sumado a su deseo de apoyarlas, dio como resultado una exitosa novela en la que las pequeñas son las protagonistas.
Sho Shan y la Dama Oscura trata sobre dos niñas, una adolescente mangaka y una niña con síndrome de Asperger, cuya madre padece de amnesia y sólo recuerda desde el nacimiento de su primera hija en adelante. El libro, bellamente ilustrado por Murasaki, tuvo una excelente acogida.
“He aprendido de las cosas negativas. Aunque te diré que el asunto de mi hija Lou Lou es duro, pero no precisamente negativo. Cuando veo personajes célebres que lo tienen, como Bill Gates, pienso que el síndrome de Asperger no puede ser tan negativo. Te das cuenta de que todas las situaciones, por muy malas que parezcan, tienen su lado positivo”, dice esta madre esperanzada.
