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3 historias de sobrevivientes a enfermedades

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Sobrevivientes de emergencias

Tres emergencias médicas por distintas causas, que casi se cobran la vida, de boca de los sobrevivientes. 

Sobreviviente n.° 1: Un aneurisma cerebral roto

Melody Wren

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3 historias de sobrevivientes a enfermedades

He aquí un hecho poco conocido pero inquietante: según la Brain Aneurysm Foundation, alrededor del 50 por ciento de las personas que sufren la rotura de un aneurisma cerebral mueren, y el 66 por ciento de los sobrevivientes tienen importantes deficiencias cognitivas por daños cerebrales. Por suerte, es raro que se rompan los aneurismas: solo uno de cada 100 lo hace. Por desgracia, el mío lo hizo. ¿Qué ocurrió?

 

Hace una década, cuando tenía 59 años, me desperté en nuestra casa de campo de la península de Bruce, en Ontario, Canadá, me duché, preparé té y me metí en la cama. Acurrucada en mi lugar feliz junto a mi marido dormido, leía revistas y tomaba notas para unos escritos de viajes que estaba haciendo. De repente, sentí una fuerte sacudida de dolor intenso en la cabeza. Fue lo último que recuerdo antes de perder el conocimiento.

Mi marido se despertó a mi lado mientras yo hacía “ruidos raros”, como dijo más tarde. Intentó despertarme sin suerte y llamó al 911. Cuando llegué al hospital local, había recuperado el conocimiento. Me atendió una residente, que consultó a su supervisora. Tras unas horas de pruebas rutinarias, me dijo que había tenido una “migraña”, y me dieron el alta con instrucciones de volver en 48 horas si no había ningún cambio. No hubo ningún cambio.

Y tras un día y medio de dolor agonizante, le dije a mi marido: “Me pasa algo en la cabeza”. No me importó que no hubiéramos esperado las 48 horas prescriptas; para que me tomaran en serio y no me tomaran por una víctima de la migraña, volvimos al hospital.

Me atendió otro médico y me hicieron un TAC. Mostraba residuos oscuros debajo de mi cerebro, que eran el hierro de la hemoglobina de la sangre que se había filtrado a ese lugar. Había tenido un aneurisma y había reventado. Esto iba más allá del ámbito de atención de mi médico. “Tenemos que llevarte a un hospital especializado en neurología”, me dijo.

Me trasladaron y un neurocirujano me explicó que tenían que detener la hemorragia del aneurisma en un pequeño vaso situado en la parte frontal de mi cerebro. Entraría por la ingle y me pasaría un tubo fino por las arterias hasta la cabeza. Si eso no detenía la hemorragia, me haría una “cirugía de ventana”, taladrándome un agujero en la cabeza.

“¡No, en absoluto! Nadie me va a hacer un agujero en la cabeza”, insistí. Entonces me volví hacia mi marido y mi hermano, que se habían unido a nosotros: “Si las cosas van mal y parece que voy a quedarme vegetal, NO tomen medidas extraordinarias para mantenerme con vida”. Mi hermano me dijo: “Vas a estar absolutamente bien”. No lo toleré. Les señalé con el dedo y les dije: “Díganme que oyeron lo que acabo de decir”.

Por suerte, atravesar la ingle funcionó. Una vez colocado el tubo, se pasaron por él unos finos alambres de platino hasta que se enrollaron en el aneurisma en forma de burbuja, permitiendo que la sangre se coagulara en él y detuviera la hemorragia. Los alambres enrollados estarán en mi cráneo permanentemente.

Parece que estoy en compañía de famosos. En el club de los supervivientes de aneurisma están Emilia Clarke, de Game of Thrones, Sharon Stone, Quincy Jones y Neil Young. Pasé mis días postoperatorios descansando y haciéndome pruebas. Para asegurarse de que no había perdido funcionalidad cerebral, mi cirujano entraba todos los días en mi habitación del hospital con un grupo de médicos residentes y me hacía las mismas preguntas: “¿Qué fecha es? ¿Dónde estás? ¿Se hunde una piedra en el agua? ¿Pelas una banana antes de comértela?”. A todas respondía yo.

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Las cosas parecían ir bien. Entonces, un día, mientras estaba sentada erguida en una silla, empecé a deslizarme de lado y no podía parar. Mi compañera de piso llamó a una enfermera y acabé en cuidados intensivos neurológicos. Resultó que mi nivel de sodio había caído en picada y había sufrido un leve ataque.

Mi cuerpo procesaba el sodio correctamente, pero la parte dañada de mi cerebro era incapaz de mantener los niveles de sodio en sangre en el rango correcto. Dijeron a mi marido y a mis hijos que corrieran al hospital, pues los médicos no esperaban que sobreviviera. Revolucionada por la morfina y baja de sal, mi mente nadaba. Cuando mis hijos entraron corriendo en mi habitación, lo único que se me ocurrió decir fue: “¿Trajeron fruta? Tengo antojo de fruta”.

No morí, pero acabé de nuevo en cuidados intensivos menos de una semana después. Durante una de mis pruebas cognitivas, una enfermera levantó un bolígrafo y me preguntó qué era. Le contesté que era un bolígrafo. Luego tomó una cuchara y le dije que era un bolígrafo. Un cuaderno era un bolígrafo. Me referí a cuatro o cinco objetos diferentes como bolígrafos. Mi nivel de sodio había vuelto a caer en picada.

Un mes después de que los paramédicos me metieran en una ambulancia, estaba de vuelta en casa. Débil e incapaz de caminar más que unos pasos, pasaba la mayor parte del día en cama. Mi recuperación no fue fácil. Tuve varios tipos diferentes de dolores de cabeza, entre ellos punzadas como cuchilladas, dolor adormecedor, erizamiento doloroso y uno que era simplemente un dolor constante. A pesar de todo, sentía un chasquido constante en la cabeza.

Más tarde descubrí que no era algo que estuviera oyendo, sino que formaba parte de la propia respuesta de reparación del cerebro tras el aneurisma. Si me fatigaba demasiado, imágenes parpadeantes, como un Rolodex volteando demasiado rápido, pasaban por mi cerebro. Las imágenes se movían tan deprisa que no podía distinguirlas, como si alguien pulsara un botón de avance rápido.

Por lo visto, todo esto es bastante habitual después de una neurocirugía, al igual que el hecho de que mi cerebro estuviera en una niebla total, lo que me impedía entender ideas o comprender palabras. Soy una charlatana a la que le encanta pasar tiempo con mi marido, mis hijos y mis nietos. Pero mi niebla cerebral hacía casi imposible seguir las conversaciones.

Debido a la baja tasa de sobrevivientes sin daño cerebral, había pocas pautas para la recuperación, así que diseñé las mías. Veía películas extranjeras y leía novelas para intentar ejercitar mi cerebro. Me puse a leer The Brain’s Way of Healing, de Norman Doidge, que me enseñaba trucos para recuperarme. Daba paseos alrededor de la manzana con mi marido que iban gradualmente de lentos a menos lentos. Me forzaba a mí misma. En un momento dado, mi hermano me dijo: “Recuperarse no es una carrera”.

Pero cuando se trata de una lesión cerebral, sentí que, como sobreviviente era imperativo que hiciera todo lo posible, y lo hice. Seis meses después de la operación, la niebla cerebral desapareció y sentí alivio. Pero no volví a ser quien era. Un amigo mío dice que pisé el acelerador después de la rotura del aneurisma y que no he parado nunca.

Es cierto. Ahora soy más activa, y me mantengo en contacto con amigos y familiares. Hace poco tuve una revisión con mi neurocirujano. Me preguntó si podía seguir haciendo un seguimiento anual de mi evolución. Le pregunté si lo hacía con sus otros pacientes que estaban en la misma situación. Me dijo que, con la baja tasa de sobrevivientes, no éramos muchos. “Celebraremos juntos tus diez años de sobreviviente”, añadió. Y lo haremos, el próximo mes de julio. Yo soy una de los afortunadas.

Sobreviviente n.° 2: Adicción al ejercicio

Charlotte Hilton Andersen

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Llevaba levantada desde las 4 de la mañana, corriendo 43 kilómetros en la oscuridad, entrenándome para una maratón. Cuando terminé de correr en poco más de cuatro horas, me metí en el auto, pasé por alto mi casa y me dirigí al gimnasio para hacer mi entrenamiento habitual de kickboxing de alta intensidad. Lo hacía durante una hora y luego levantaba pesas. He aguantado casi toda la clase de kickboxing antes de desmayarme.

 

Un amigo me llevó escaleras abajo y me tumbé en el sucio sofá del gimnasio. Me quedé así hasta que pude incorporarme sin que la habitación diera vueltas. Incluso entonces, intenté dirigirme a la sala de pesas, pero mi amigo insistió en que me fuera a casa, metiéndome en el auto con mirada severa. Pensé que estaba siendo demasiado cauto.

Estaba un poco mareada, claro; no había comido nada desde la noche anterior. No intentaba adelgazar por no comer; simplemente no podía comer entre los entrenamientos. Manejé hasta casa, me duché rápidamente, me puse otra ropa de entrenamiento y me dirigí al auto para volver al gimnasio a terminar mi entrenamiento.

Fue entonces cuando me di cuenta de que me faltaban las llaves del coche. Me di la vuelta y vi a mi marido con ellas en la mano. “¿Qué haces?”, preguntó preocupado. No sabía que me había desmayado. Solo sabía que había estado haciendo ejercicio desde las 4 de la mañana. Estaba furiosa. Y aterrorizada. “Tengo que terminar mi entrenamiento”, dije, y empecé a llorar. “¿O qué?”, preguntó. No sabía el qué, pero sabía que pasaría algo malo.

Eso se debía a que padecía una grave adicción al ejercicio, una mezcla de trastorno alimentario y trastorno obsesivo-compulsivo. Para mí, hacer ejercicio era la forma principal de afrontar el estrés, la depresión y la ansiedad… y tenía mucho de los tres. Para mí era normal hacer ejercicio, vigorosamente, de seis a ocho horas al día. Tenía cuatro hijos y un trabajo a tiempo completo en el sector de la educación, e incluso entonces, mis entrenamientos eran innegociables.

Sacrificaba mis horas de sueño, instalaba una pequeña escalera de tijera bajo mi escritorio, y cada vez que llevaba a mis hijos al parque, hacía flexiones y sentadillas mientras jugaban. Hacía senderismo con mi marido, iba a talleres de fitness y practicaba artes marciales. Si alguna vez me hubiera parado a pensarlo, me habría dado cuenta de que mi “pasión” por el fitness había cruzado la línea de la obsesión, y todos mis hábitos “saludables” me estaban enfermando.

Pero no fue hasta el día en que mi marido tomó las llaves y me obligó a parar un momento, cuando pensé realmente en el peaje físico que me estaba pasando. Tenía fracturas por estrés en la espinilla derecha y en los dedos del pie izquierdo.

No recordaba la última vez que había menstruado. Se me caía el pelo. Tenía bajo peso. No podía dormir. Me congelaba de frío todo el tiempo: mi porcentaje de grasa corporal era de un alarmante 9 por ciento (las atletas no suelen bajar del 14 por ciento.) Tenía ataques de palpitaciones. Mi tensión arterial era increíblemente baja. Ah, y acababa de desmayarme delante de toda una sala llena de gente.

En resumen, mi cuerpo ya no era capaz de mantener adecuadamente las funciones más básicas. “Tienes un problema”, dijo mi marido. “Necesitas ayuda. No es una sugerencia”. Volvió a entrar en casa y algo dentro de mí se quebró. Estaba destrozada. Me derrumbé en el suelo del garaje y sollocé. En parte porque estaba disgustada, pero también porque sabía que si tuviera mis llaves, volvería al gimnasio.

El lunes siguiente empecé el tratamiento intensivo. La adicción al ejercicio es más común de lo que uno cree. Según la revista científica Frontiers, afecta a entre el 3 y el 14 por ciento de la población que hace ejercicio. La primera norma de mi programa de tratamiento, a través de un centro local de trastornos alimentarios, era cero ejercicio. Ni siquiera se me permitía dar una vuelta a la manzana. Pasé de hacer ejercicio durante horas todos los días a no hacer nada. Tuve que hacerlo durante ocho semanas, y durante todo ese tiempo lloré y me enfurecí contra mis seres queridos, que se aseguraban de que no hiciera ni una flexión.

Asistí a terapia individual y de grupo, vi a médicos y aprendí habilidades de afrontamiento. Aprendí por qué las endorfinas que se liberan con el ejercicio pueden ser tan adictivas: reducen la ansiedad, incluso más que los medicamentos. Así que practiqué otras formas de afrontar la ansiedad y la depresión, como la meditación y llevar un diario.

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También estudié las graves consecuencias del exceso de ejercicio —que incluyen la muerte— y me obligué a reconocer los signos que ya se estaban produciendo en mi propio cuerpo. Aunque el ejercicio construye y mantiene la densidad ósea, llegar a extremos puede destruir los tejidos, incluido el músculo cardíaco, y provocar una pérdida de densidad ósea. Apenas tenía 30 años, pero tenía la densidad ósea de una persona de 60. Combinar el exceso de ejercicio con la falta de alimentación es la receta para las fracturas por estrés. Como resultado, tuve múltiples fracturas por estrés en las piernas y los pies.

La parte más difícil del tratamiento fue enfrentarme al “por qué” de mi adicción. Las adicciones, en el fondo, suelen ser una forma de afrontar un dolor que se siente abrumador. En terapia, por fin tuve que empezar a enfrentarme a mi porqué. Cuando tenía 18 años, sufrí una agresión sexual y, como muchas víctimas, sentí que era culpa mía y no se lo conté a nadie.

Seis años después, casada, con un niño pequeño y embarazada, la policía se presentó en mi puerta para decirme que habían detenido a mi atacante tras agredir al menos a otras tres mujeres. La culpa que sentí fue abrumadora. Si lo hubiera denunciado cuando me ocurrió a mí, esas mujeres no habrían resultado heridas. El proceso judicial duró nueve agotadores meses. Al final, estaba destrozada. Condenaron a mi agresor a un año de cárcel.

Al día siguiente, di a luz a mi bebé. Ser madre primeriza no me dio tiempo a procesar el trauma de la agresión y el juicio. Así que empecé a correr. Puse a mis hijos en un cochecito y corrí por las colinas de los alrededores de mi casa de Seattle mientras dormían la siesta.

Luego, cuando el bebé dormía toda la noche, a primera hora de la mañana empecé a correr hasta el gimnasio, donde empecé a levantar pesas. No me di cuenta en aquel momento, pero el ejercicio se convirtió en una forma de recuperar el control sobre mi cuerpo que me habían arrebatado. Intentaba huir literalmente de mi trauma. Y funcionó extraordinariamente bien… hasta que dejó de hacerlo.

Cuando terminé el programa de tratamiento, me sentía frágil y asustada, pero esperanzada de poder crear una nueva relación con el ejercicio. Eso fue hace 15 años. Hoy camino por una delgada línea: doy clases de fitness en un gimnasio, pero también asisto a reuniones semanales de terapia. Sigo haciendo ejercicio todos los días, pero lo limito a dos horas como máximo. Las lesiones derivadas de mis años de ejercicio excesivo han hecho que ya no pueda correr, así que bailo, levanto pesas, hago pilates y yoga.

Realizo revisiones periódicas en el médico, y mi salud física y mental son buenas. He encontrado una especie de paz con mi cuerpo. Ahora mi objetivo es educar a los demás. Porque cuando le digo a la gente que estoy en recuperación por una adicción al ejercicio, la respuesta más común que recibo es “Ojalá yo tuviera ese problema, ja, ja”. Créeme, no es así.

Sobreviviente n.° 3: Convivir con alucinaciones

Rishi Dhir, en declaraciones a Lisa Fields

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Había un mono posado en el soporte de goteo intravenoso a la derecha de mi cama de hospital. Me miró con el ceño fruncido, pero no tuve miedo: una breve visita simiesca formaba parte de mi rutina diaria. Nunca me pregunté por qué había un mono en el hospital. No estaba lo bastante lúcida para reconocer que mi mente me estaba jugando una mala pasada.

 

El 24 de octubre de 2020, acudí a urgencias del hospital de Londres donde trabajaba como cirujana ortopédica. Una hora antes, había desarrollado un dolor abdominal tan intenso que me tiré al suelo agonizando mientras impartía una clase de educación médica sobre Zoom.

No podía recuperar el aliento por el dolor. Sentía como si me clavaran un cuchillo. Tuve intensas oleadas de náuseas y luego empecé a vomitar una y otra vez. Tras las primeras arcadas, lo único que salía era bilis verde. Vomité durante todo el camino hasta el hospital.

Los médicos de urgencias me diagnosticaron pancreatitis necrotizante, una inflamación del páncreas que causa la muerte del tejido. Un cálculo biliar me había obstruido el conducto pancreático, lo que hizo que el páncreas se inflamara tanto que parte de él se estaba muriendo. No me sorprendió que los cálculos biliares fueran los responsables, porque ocho años antes había tenido un ataque de cálculos biliares que me había causado un dolor abdominal insoportable.

Por aquel entonces era una residente muy ocupada y decidí centrarme en mi carrera en lugar de tomarme un tiempo libre para que me extirparan la vesícula, como me habían recomendado los médicos. Así que cuando me enteré de que tenía pancreatitis necrotizante, supuse que me recetarían analgésicos, me extirparían la vesícula biliar y me enviarían a casa. En lugar de eso, me internaron en el hospital.

Una infección séptica se había extendido del tejido pancreático muerto a mi torrente sanguíneo, y mis órganos estaban colapsando. Los médicos no me dijeron lo mal que estaba, pero yo leía mis propios historiales y veía que me estaba muriendo. Durante seis semanas estuve postrada en una cama de hospital, tan débil y enferma que no podía comer ni ir al baño. Deliraba. Y luego vinieron las alucinaciones.

Monos de aspecto maligno pasaban a verme todos los días, pero no eran mis únicos visitantes imaginarios. A veces me daba la vuelta en la cama y descubría un cadáver en descomposición a mi lado. Estar tan cerca de un cadáver debería haberme asustado, pero mi mente no funcionaba correctamente. Lo veía tan a menudo que se convirtió en un elemento familiar de mi vida. Mi compañera de piso.

Las alucinaciones que no podía ver eran las más alarmantes. A menudo, cuando estaba tumbada en la cama, sentía un tirón repentino en una de mis piernas, como si alguien tirara de mí hacia abajo en la cama, aunque yo estaba sola. Me paralizaba de pánico, con el corazón acelerado.

A veces, mientras dormía, oía a un hombre o a una mujer gritar mi nombre, intentando llamar mi atención. Me despertaba de un sobresalto, pero nunca había nadie. Para pasar el tiempo y documentar mi salud, grabé un diario en video en mi teléfono. Todos los días hablaba con la cámara sobre cómo me sentía. A veces, mantenía una breve conversación colateral con el mono de mi habitación, o me quejaba de que alguna voz incorpórea me había despertado gritando “¡Rishi!”.

Mis hermanas Reena y Ruchi me llamaban a menudo. A veces, durante nuestras charlas por FaceTime, veía que algo se levantaba detrás de una de ellas y decía: “Hay un cisne detrás de ti”. Otras veces, describía con naturalidad el cadáver que yacía a mi lado, o alargaba la mano para acariciar al mono que colgaba de mi soporte de goteo intravenoso.

Mis hermanas siempre me seguían la corriente. No querían alarmarme. No tenía ni idea de que nada de aquello era real: los cisnes, los monos, los cadáveres, las voces o los tirones en la pierna. Al cabo de unas seis semanas de hospitalización, mi salud se estabilizó lo suficiente para que los médicos iniciaran la siguiente fase del tratamiento: me introdujeron drenajes en el páncreas para eliminar el tejido muerto y séptico. Era una sobreviviente.

Fue entonces cuando empecé a sentirme más yo misma. Pude comer y caminar por los pasillos. Empecé a recuperar el peso que había perdido y me sentí más fuerte. Mi delirio se desvaneció, y los monos y los cadáveres dejaron de aparecer. Un mes más tarde me dieron el alta, y unos meses después me extirparon la vesícula biliar. En lugar de obsesionarme con lo que he sufrido, elijo reconocer que mi vida ha cambiado a mejor.

Ser paciente —sobreviviente al dolor, al miedo y a las alucinaciones— me enseñó la importancia de ser escuchada. Por eso, cuando me reúno con mis propios pacientes, ahora escucho mejor, con más empatía que antes. No me avergüenza hablar de lo que ocurrió durante mi enfermedad, ni siquiera de las alucinaciones.

Todo fue difícil de soportar, pero la experiencia me convirtió en una persona que aprecia más lo que tiene. Le digo a la gente que ser sobreviviente de una experiencia que pone en peligro la vida es la mejor terapia de salud mental que podrías tener.

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