Esta joven tardaría dos décadas en descubrir la causa de sus desmayos. En la actualidad, grupos en redes sociales, se han convertido en la ventana de información a la que muchos recurren con frecuencia.
¿Qué hacer cuando una persona se desmaya con frecuencia?
La primera vez que Kim Ryberg se desmayó, tenía 13 años. Sucedió en los primeros años de este siglo, mientras exponía frente a sus compañeros de clase en un poblado rural de Montana, Estados Unidos. De pronto sintió un mareo y después perdió el conocimiento. Cuando despertó varios minutos más tarde, fue con la enfermera escolar, quien no pudo decirle con certeza por qué había pasado eso. ¿Acaso serían solo sus nervios? Ese día, Ryberg regresó a casa antes de lo habitual con la esperanza de que aquello no se repitiera.
Pero su suerte sería otra. Mientras cursaba la secundaria, Ryberg solía desvanecerse una o dos veces al mes: en clase, durante los recitales del coro, en el supermercado. Todas las mañanas pensaba: “¿Me desmayaré el día de hoy?”.
Para empeorar las cosas, la adolescente comenzó con otros síntomas alarmantes, como palpitaciones, vómito y episodios de obnubilación que dificultaban la concentración. Por momentos, sudaba profusamente; después, aquello se transformaba en un frío helado.
Los pacientes son diagnosticados erróneamente de síndrome ansioso-depresivo
Al principio, los padres de Ryberg se preguntaban si sería posible que su hija estuviera exagerando, pero cuando el malestar no cesó, la llevaron con su médica de cabecera. La experta estaba perpleja: jamás había visto nada así. Los padres de Ryberg consultaron con más médicos, quienes diagnosticaron estrés o ansiedad. Algunos dijeron que estaba fingiendo para llamar la atención. “Al verme, cualquiera habría pensado que yo era la persona más sana del planeta”, relata ella. “Eso era parte del problema. No me veía enferma”.
Y sin embargo, el misterioso padecimiento de Ryberg tomó las riendas de su vida. Ella solía faltar a la escuela por problemas de salud o citas médicas. Decidió no manejar. ¿Qué pasaría si perdía el conocimiento detrás del volante? “Como si la escuela no fuera lo suficientemente difícil, yo me enfrentaba a toda esta situación”, explica ella.
En sus veinte, Ryberg se mudó a Los Ángeles para hacer carrera como cantante y compositora. Ahí conoció a su futuro esposo, un hombre amoroso y sensato que la ayudaría a manejar sus síntomas. Por aquella época, la joven consultó con más de cien médicos, enfermeras, expertos en medicina naturista y otros profesionales de la atención sanitaria en busca de una respuesta. Aunque algunos de ellos intentaron tratar síntomas particulares, nadie logró explicar las causas.
Hacia finales de sus veinte, Ryberg dejó de cumplir los criterios de elegibilidad para adquirir un seguro médico asequible en los Estados Unidos. Durante cuatro años, suspendió por completo las consultas médicas y empezó a ejercitarse con la esperanza de mejorar su salud por sí misma. Pero la situación solo empeoró. El sencillo acto de sentarse podía provocarle mareos, y vomitaba una vez por semana o cada dos semanas.
Conforme Ryberg se fue deteriorando, sus amigos y familiares la animaron a buscar asesoría médica de nuevo. Pero en lugar de ir al doctor, ella recurrió a Google. Aunque ya había buscado su combinación de achaques, no había encontrado nada significativo. Sin embargo, esta vez su labor detectivesca en línea la llevó a grupos de Facebook en donde la gente afirmaba experimentar síntomas similares. Si en realidad era eso lo que la aquejaba, tenía un nombre: síndrome de taquicardia postural ortostática o POTS, por sus siglas en inglés.
¿Qué es el POTS, síndrome de taquicardia postural ortostática?
El POTS es una alteración de la circulación sanguínea. Quienes lo padecen presentan presión arterial irregular y frecuencia cardíaca anómala, lo cual significa que su sangre no circula adecuadamente, en particular cuando hacen movimientos repentinos o después de pasar mucho tiempo sin actividad. Como resultado de lo anterior, a veces se desmayan al intentar ponerse de pie. “Una vez que leí sobre esto, comencé a llorar”, señala ella. Sintió que por fin había encontrado la respuesta.
Gracias a su investigación, Ryberg también descubrió a un especialista que podría ayudarla: el doctor Peng-Sheng Chen, cardiólogo del Centro Médico Cedars-Sinai de Los Ángeles. Ryberg logró concertar una cita con él en octubre de 2020. Desde el momento en que llegó, Chen le aseguró que su padecimiento era real. “El simple hecho de tener esa validación fue increíble”, afirma ella.
La situación de Ryberg le resultaba familiar a Chen. Como uno de los pocos expertos en el síndrome, él suele ver pacientes que han vivido años sin un diagnóstico correcto.
Aunque se desconoce la causa puntual del POTS, los pacientes pueden empezar a experimentar dicho problema después de sufrir otras dolencias o lesiones. Chen le ayudó a Ryberg a descubrir que, en su caso, la enfermedad se asociaba a una alteración genética conocida como síndrome de activación mastocitaria o SAM, frecuente en pacientes con POTS. Todos tenemos mastocitos; son las células encargadas de la producción de una sustancia química, histamina, que ayuda al cuerpo a combatir alergenos, lo cual a su vez causa reacciones como goteo nasal y picor de ojos. Sin embargo, las personas que padecen SAM producen más histamina de lo normal, lo cual ocasiona problemas en todo el cuerpo.
Chen dice que es posible detectar estas anomalías genéticas a temprana edad, siempre y cuando el médico sepa qué debe buscar. No obstante, en algunos casos la gente pasa décadas sin respuestas, experimentando síntomas y corriendo el riesgo de sufrir un choque anafiláctico, que puede ser mortal.
Aunque no existe cura ni para el POTS ni para el SAM, ambos son relativamente fáciles de manejar. Chen le recetó a Ryberg una enzima antiinflamatoria para sus problemas digestivos, así como un antihistamínico. También le sugirió a la paciente utilizar ropa de compresión para estimular el flujo continuo de sangre a la cabeza, ejercitarse recostada boca abajo y mantenerse hidratada.
Cuando Ryberg comenzó a seguir el tratamiento, sus síntomas mejoraron casi al instante. Actualmente tiene 34 años y aunque a veces sufre recaídas, su salud ha mejorado de forma dramática; rara vez se desmaya. Hoy se siente como nueva y tiene el sueño de tal vez adoptar niños algún día, cosa que parecía imposible antes de empezar a seguir las recomendaciones médicas de Chen.
“Para manejar este tipo de enfermedad, la clave es tener fuerza de voluntad y querer mejorar”, dice. “Ahora que sé cómo se siente estar saludable, haré literalmente lo que sea para mantenerme así”.
