Los nuevos tratamientos dan a los pacientes oportunidades para sobrellevar mejor la enfermedad. Lina Zeldovich
Punto de inflexión de la esclerosis multiple
Como las células inmunes son las principales culpables de la enfermedad, las drogas utilizadas para tratar la EM funcionan para limitar el daño que causan.
Medicamentos nuevos
Mavenclav
- Reduce el número de células inmunes B y T en el flujo sanguíneo, de forma que se producen menos ataques al sistema nervioso y se reduce el daño.
- Tratamiento con pastillas durante dos semanas, una al día, una vez al año y se repite un año después. Después el paciente vuelve a ser evaluado.
- Efectos secundarios: infección respiratoria superior, dolor de cabeza y nivel bajo de leucocitos.
Ocrevus
- Ralentiza el avance de la enfermedad disminuyendo la cantidad de células específicas positivas B en CD20 en el organismo, con un papel esencial en el avance de la EM.
- Por vía intravenosa cada seis meses.
- Efectos secundarios: riesgo de infección respiratoria superior e inferior, infecciones en piel y herpes.
Tysabri
- Evita que las células del sistema inmune entren en el cerebro y en la médula espinal, donde se cree juega un papel importante en los efectos nocivos de la EM.
- Por vía intravenosa una vez al mes.
- Efectos secundarios: aumento del riesgo de infecciones cerebrales como encefalitis o meningitis, así como determinadas infecciones oculares.
Medicamentos antiguos
Aubagio
- Disminuye el número de células del sistema inmune bloqueando una enzima que utilizan para multiplicarse rápidamente.
- Pastilla diaria.
- Efectos secundarios: aumento del riesgo de infecciones, presión alta, lesiones hepáticas, problemas respiratorios y reacciones alérgicas o infecciones en la piel.
Gilenya
- Mantiene las células del sistema inmunebloqueadas dentro de los nódulos linfáticos impidiéndoles atacar a las células sanas.
- Pastilla diaria
- Efectos secundarios: aumento del riesgo de infecciones, inflamación ocular y disminución temporal del ritmo cardíaco.
Charlotte Tourmente, estudiante francesa de medicina, tenía 20 años y estaba deseando ejercer su profesión. Pero cuando volvió a
casa de un viaje humanitario a África en 1996, se encontró agotada y con un extraño hormigueo en las piernas. No era la primera vez que sentía estos extraños síntomas.
Consultó con el neurólogo y se sometió a numerosas pruebas. El diagnóstico la destrozó. Tenía esclerosis múltiple, enfermedad autoinmune en la que las propias células inmunes del paciente atacan la sustancia que rodea y protege a los nervios del cerebro y de la médula espinal. “Durante varias semanas, las siglas EM no se me iban de la cabeza”, recuerda.
En esa época, los médicos tenían pocos medicamentos para luchar contra la esclerosis múltiple. Charlotte empezó con el interferón beta, pero debido a los efectos secundarios tuvo que cambiar al acetato de glatiramero, que se administraba a sí misma con inyecciones diarias.
La medicación ayudaba a limitar los ataques: tenía recaídas de vez en cuando, pero la intensidad era intolerable. Pero las agujas le provocaron lesiones y le salieron nódulos en brazos, piernas y tripa. Doce años después dejó finalmente de ponerse las inyecciones y la esclerosis múltiple volvió a activarse. Durante varios meses sufrió visión doble y tenía problemas para mantener el equilibrio o utilizar las manos. Tras un ataque particularmente violento en diciembre de 2010, fue internada, y apenas era capaz de hablar o moverse.
Para entonces, los médicos tenían mejores tratamientos y terapias. Los análisis demostraron que a Charlotte podía suministrársele un nuevo medicamento, el natalizumab, por vía intravenosa una vez al mes. Resultó un punto de inflexión y Charlotte respondió bien. “Desde que me trato con Tysabri, no he tenido ninguna recaída”, afirma tras nueve años de tratamiento. “Aparte de sentirme muy cansada justo después de la administración intravenosa, no tengo efectos secundarios”.
Gracias a recientes avances científicos, en la actualidad la esclerosis múltiple ha pasado de ser una enfermedad incapacitante a algo que los médicos pueden tratar. “Pasó de ser una enfermedad sin tratamiento a tener la opción de numerosos tratamientos”, afirma el doctor Alan Thompson del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía en Londres, Reino Unido. Muchos expertos comparten esta opinión.
Aunque los científicos no saben exactamente qué es lo que desencadena la esclerosis múltiple, saben que es un fallo del sistema inmune probablemente causado por una combinación de factores medioambientales y genéticos (aunque no es una enfermedad hereditaria), y los nuevos medicamentos ayudan a mantenerla bajo control y en algunos casos incluso retrasar el avance de la enfermedad.
Cuando funciona bien, el sistema inmune nos defiende contra los virus, las bacterias y otros invasores microscópicos. Pero en el caso de la esclerosis múltiple, algunas de las células combatientes del sistema inmune se confunden, llevando a error a las neuronas (cerebro y médula espinal) y convirtiéndolas en invasoras enemigas. Desnudan la capa protectora de mielina de los axones, los conductores de información de las neuronas e interrumpen la capacidad de las neuronas de enviar señales al resto del cuerpo, ya que los músculos, articulaciones, ojos y procesos mentales requieren claras señales para funcionar bien. “Las células inmunes siembran el caos”, explica Thompson.
En la Argentina, la esclerosis afecta a 17 personas por cada 100.000 y suele atacar más a las personas de entre 20 y 40 años. Las mujeres son más susceptibles que los hombres, con un porcentaje de 2/3. “La EM afecta a cada paciente de una manera diferente”, afirma el doctor Christian Kamm, profesor auxiliar en el Hospital Cantonal de Lucerna, Suiza. Dependiendo del área del sistema nervioso afectada, entre los signos iniciales pueden encontrarse ceguera repentina de un ojo, pérdida del control de la vejiga y dificultad para razonar y memorizar. Pero al contrario que en Alzheimer, raramente afecta a la inteligencia, ni a la comprensión lectora o memoria a largo plazo, aunque pueden producirse problemas de memoria.
Para diagnosticar la esclerosis múltiple, los médicos se basan en resonancias magnéticas y en muestras de líquido encéfalo raquídeo que puedan mostrar lesiones cerebrales y otros signos de mal funcionamiento de las células inmunes. Las mismas pruebas que para controlar la progresión de la enfermedad, una o dos veces al año.
La forma más habitual que adopta la esclerosis múltiple en los inicios se conoce como recurrente remitente (EMRR), y afecta a un 85 por ciento de los pacientes. Los síntomas generalmente aparecen sin previo aviso, después desaparecen casi completamente por sí solos en días o semanas. Pero dejan daños. La mayoría de los pacientes con EMRR avanzan hasta la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP): puede durar 25 años o más sin nuevas recaídas, a base de un declive lento pero continuo.
Otro tipo, la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) afecta a cerca al 15 por ciento de los pacientes. En vez de recaídas y remisiones, los síntomas empeoran lentamente. Mientras que la EMRR afecta generalmente al cerebro, la EMPP afecta generalmente a la médula espinal, por lo que estos pacientes tienden a perder el control de las piernas. Desafortunadamente, los médicos nunca pueden predecir exactamente de qué forma avanzará la enfermedad. Y en algunos casos, puede ser difícil de diagnosticar.
En 2011, Bethan Edwards, de 39 años, estaba de vacaciones en Lanzarote, en España, con su familia y su hija pequeña cuando se despertó con un hormigueo en los pies, que más tarde se extendió a las piernas. El médico local lo achacó a quemaduras por el sol, pero el hormigueo se convirtió en dolorosos pinchazos y las piernas se le entumecieron. Bethan, trabajadora social, había asesorado a pacientes con esclerosis múltiple, y pensó que los síntomas eran demasiado familiares.
Pero incluso su médico de familia en Cardiff, Gales, no estaba convencido. Tuvo que pasar una semana en el Hospital Real de Gwent, en Newport antes de comprobar que tenía EMRR.
Los médicos la trataron con esteroides, pero estimaron que su caso era leve y no le mandaron medicación. “En aquel momento no todos los pacientes eran tratados con medicamentos”, recuerda Bethan. Tras cuatro años y después de cinco recaídas, decidieron tratarla con dimetilfumarato.
El medicamento le provocaba sofocos y la cara se le encendía como un tomate. Pero mantuvo las recaídas bajo control durante cuatro años hasta el día en que de repente no pudo caminar. “Mis neurólogos me dieron una oportunidad”, rememora.
Después de investigar sobre las tres opciones sugeridas —Mavenclad (cladribina), Ocevrus (ocrelizumab) y Glienia (fingolimod), otro medicamento modulador inmune que mantiene las células inmunes bloqueadas dentro de los nódulos linfáticos del cuerpo, Bethan se decidió por el Mavenclad, una pastilla que debe tomar durante dos semanas una vez al año y repetir el tratamiento un año después. Es demasiado pronto para hablar de resultados, pero ya no se enrojece. “Elegí esta porque tenía unos efectos secundarios mínimos”, afirma Bethan.
Las versiones más leves de la EM a menudo se confunden con simples molestias. “Los médicos de familia a menudo no se dan cuenta de que ese hormigueo puede ser un primer episodio de esclerosis múltiple”, afirma Thompson. Por lo que los pacientes pierden un tiempo valioso. “Tenemos medicamentos efectivos y cuanto antes comiencen con el tratamiento, mejores serán los resultados a largo plazo”.
Los nuevos medicamentos interrumpen el mal funcionamiento del sistema inmune suprimiendo las células hiperactivas o reduciendo su número en el flujo sanguíneo.
Tysabri, por ejemplo, actúa evitando que las células inmunes entren en el cerebro. “Es un medicamento inteligente”, afirma Thompson, pero con una advertencia. Sin células inmunes, el cerebro es vulnerable a una infección rara y peligrosa causada por el virus JC. Afortunadamente, no se contrae, se tiene o no y puede saberse mediante un análisis de sangre.
“Más del 50 por ciento de los pacientes tienen el virus JC”, explica Kamm, así que “el que dé negativo, puede tomar Tysabri”. Charlotte dio negativo así que pudo tomarlo.
Al considerar nuevas fármacos, los médicos piensan en tres elementos: seguridad, eficacia y facilidad de uso. Algunas son eficaces, pero tienen efectos secundarios, otras son menos potentes, pero más tolerables. Y hay medicamentos en proyecto, así que se debe investigar y ver con el médico.
Un nuevo medicamento funcionó en el caso de la rumana Ionica Draghici. Diagnosticada de esclerosis múltiple a los 21 años, Ionica se ponía las inyecciones de interferón beta en días alternos desde 2006. Al principio la medicación le ayudaba, así que durante 14 años superó los efectos secundarios como las náuseas y el dolor, pero con el tiempo la eficacia fue menguando.
En 2019, oyó hablar de Ocrevus, un nuevo medicamento intravenoso administrado cada seis meses. “El médico me lo recomendó”, afirma Ionica. Aunque hasta ahora solo se ha puesto una dosis, se siente menos cansada y no tiene que afrontar el dolor de las inyecciones.
La fisioterapia y terapia ocupacional ayuda a reparar algunos de los daños sufridos, afirma la profesora de Terapia Ocupacional Daphne Kos, de la Universidad Católica de Lovaina, en Bélgica. “Utilizamos un planteo multidisciplinario, que incluye hábitos de estilo de vida, actividad física y la vida diaria en el trabajo,” afirma. Los pacientes con problemas para tragar alimentos practican, y aquellos con problemas de memoria a corto plazo hacen ejercicios y aprenden a buscar formas de seguir el rastro a las cosas.
Sin embargo,no hay un protocolo universal y no todos los medicamentos nuevos están disponibles en todos los países. Algunas naciones recomiendan a los pacientes recientemente diagnosticados que prueben con las medicinas antiguas más baratas y, solamente si demuestran que son ineficaces o intolerables, pueden probar nuevas opciones.
El ejercicio, el yoga, la danza, el pilates y la acupuntura ayudan. Además de mantener a los afectados en forma y activo, evitan la tentación de fumar. “Es importante que las personas con EM se cuiden”, afirma Thompson. Bethan Edwards comenzó recientemente a hacer yoga. En la actualidad, madre de dos hijos, intenta vencer la fatiga y mantener alto el espíritu. “Quiero estar bien para mis hijos”, afirma.
También tomar vitamina D. Producida por el cuerpo como respuesta a la luz del sol, es esencial para la salud. Las investigaciones concluyen que, en regiones soleadas alrededor del Ecuador, la esclerosis es casi inexistente. “No hay ninguna duda de que la vitamina D está vinculada de alguna forma”, afirma Thompson. Kamm recomienda 2.000 mg diarios a sus pacientes.
Ahora que la esclerosis se considera una enfermedad “extremadamente tratable”, los médicos quieren mejorar el tratamiento. “Hoy tenemos el objetivo cero recaídas al año,” comenta Kamm, “y detectar nuevas lesiones cerebrales en las resonancias magnéticas”. Se producen especialmente en las EMRR, pero incluso en las EMPP severas y resistentes a los tratamientos se ha demostrado que gracias al tratamiento con Ocrevus se ralentiza su avance.
Estos permite a los pacientes mejorar sus síntomas y seguir con su vida. Charlotte Tourmente es prueba de ello. Durante años no había podido practicar la medicina. Pero tras empezar a tomar la nueva medicación, en otoño de 2019 abrió una consulta clínica. “Es maravilloso”, afirma. “Hoy se puede tener la esperanza de evitar las recaídas, las secuelas de la EM y llevar una vida casi normal.”
