El hombre que curó su propia enfermedad.
Apenas había pasado la Navidad del 2013 cuando David Fajgenbaum se encontró cara a cara con la muerte.
Postrado en una cama de hospital en la Universidad de Arkansas, Estados Unidos, el recuento de plaquetas en su sangre estaban muy por debajo de los niveles normales por lo que incluso un leve golpe en su cuerpo detonaría un sangrado letal en su cerebro. Tan grave se encontraba que un doctor le sugirió escribir su última voluntad en un trozo de papel.
De inmediato, David fue llevado a que le realizaran una tomografía. Durante el trayecto, no pudo evitar que rodaran lágrimas por sus mejillas hasta caer en su bata de hospital. Pensaba en el primer paciente que murió bajo su cuidado cuando estaba en la escuela de medicina y la forma en la que su cerebro se había desangrado de manera similar debido a un derrame. Incluso creyó que no sobreviviría a la tomografía, pero lo logró.
David estaba luchando contra la enfermedad de Castleman, un trastorno autoinmune muy raro que hace que las células inmunitarias ataquen a los órganos vitales. No era la primera vez que una recaída amenazaba su vida. Regímenes extremadamente fuertes de quimioterapia lo habían ayudado a escapar por poco de la muerte durante los cuatro ataques anteriores, sin embargo, cada nueva arremetida de este padecimiento hacia su cuerpo lo debilitaba más y más.
“Se aprende mucho cuando uno está a punto de morir”, comenta.
De hecho, él aprendió lo suficiente como para sorprender a sus doctores al descubrir una forma para tratar su enfermedad. Seis años después, David se encuentra en remisión, él y su esposa tuvieron una hija, y ahora se dedica a salvar a otros pacientes como él.
Durante su niñez en Raleigh, Carolina del Norte, Fajgenbaum pasaba sus sábados viendo los partidos de fútbol americano de los Wolfpack, en compañía de su padre, el doctor del equipo.
A los siete años estaba obsesionado con convertirse en un atleta destacado de la universidad, y en la secundaria inclusive se levantaba a las 5 a.m. para salir a correr. Las paredes de su habitación estaban repletas de posters de fútbol americano.
Eventualmente logró hacer su sueño realidad formando parte del equipo de fútbol americano de la Universidad de Georgetown como mariscal de campo. No obstante, en el 2004, durante su segundo año en la universidad, su madre murió a causa de un tumor cerebral.
Fue entonces que su personalidad obsesiva cobró fuerza, lo que le hizo aprender a valorar los momentos más preciados de la vida y entender que a veces le pasan cosas malas a la gente buena. “Conozco a personas que merecen mucho más un milagro que yo que no lo he experimentado”, asegura. Debido a esto, David fundó un grupo de apoyo para estudiantes de su universidad en Georgetown, llamado Students of AMF (Estudiantes con Padres y Madres Enfermos, un acrónimo proveniente del inglés para Ailing Mothers and Fathers, al igual que de las iniciales de su mamá.
En ese entonces, el ahora doctor, obtuvo su maestría en la Universidad de Oxford, donde aprendió a llevar a cabo investigaciones científicas para poder combatir la enfermedad que se llevó a su madre. Dicha visión incansable, al igual que su precisión científica, sería la que un buen día le salvaría la vida.
Tiempo después David entró a la escuela de medicina en la Universidad de Pensilvania y se convirtió en doctor como su padre, específicamente con la especialidad de oncología, en honor a su difunta madre.
En 2010, durante su tercer año como estudiante, se enfermó gravemente y fue hospitalizado durante cinco meses. Algo estaba atacando a su hígado, sus riñones y otros órganos, y causaba fallas en ellos.
El diagnóstico fue enfermedad idiopática multicéntrica de Castleman. Descripta por primera vez en 1954, este padecimiento se presenta en parte como una condición autoinmune y por otro lado como un cáncer. Es la causante de que determinadas moléculas diseñadas para transmitir señales, llamadas citoquinas, abunden en exceso. Es como si convocaran a la batalla a los aviones de combate para lanzar un ataque con todas sus fuerzas en su propio territorio.
Tendido en una cama de hospital, el doctor Fajgenbaum se sentía débil y tenía náuseas. Sentía cómo sus órganos estaban fallando y además comenzó a notar unas extrañas manchas rojas en su piel, así que le preguntaba a cada nuevo doctor que entraba a su habitación qué significaban esos “lunares de sangre”. No obstante, los médicos se enfocaron en salvarle la vida y no prestaron atención a dichas manchas.
“Se salían por la tangente diciendo que no eran importantes”, menciona David, pero el estudiante de medicina, que en ese momento se había convertido en un paciente, demostraría que tenía razón al cuestionarse sobre ellas.
“Los pacientes se dan cuenta de cosas que nadie más ve”, añade Fajgenbaum.
La enfermedad de Castleman atacó el cuerpo de David en otras cuatro ocasiones a lo largo de los siguientes tres años, enviándolo al hospital en períodos que durarían semanas y hasta meses. Logró mantenerse con vida únicamente a través de intensas sesiones de quimioterapia que “bombardeaban” su cuerpo. Durante una recaída, su familia llamó a un sacerdote para que le diera los santos óleos.
Después de tantos reveses, las diversas ocasiones en las que fallaron sus órganos y todas esas quimios, David estaba preocupado porque su cuerpo simplemente dejara de responder. Sin embargo, a pesar de todo, logró graduarse de la escuela de medicina. También fundó la Castleman Disease Collaborative Network (CDCN por sus siglas en inglés), una iniciativa a nivel mundial dedicada a combatir este padecimiento.
A través de la CDCN comenzó a reunir en un mismo lugar a los mejores investigadores sobre este padecimiento. Su equipo trabajó con doctores, investigadores y pacientes para clasificar por orden de relevancia los estudios que debían realizarse antes.
Así que, en lugar de esperar a que los investigadores correctos se postularan para obtener subvenciones, ellos reclutaban a los mejores para investigar este trastorno.
David también dio prioridad a los estudios clínicos que reutilizaban medicamentos previamente aprobados como seguros para no comenzar desde cero con nuevos compuestos.
Por otra parte, él no sabía si la siguiente aparición de la enfermedad que lo atormentaba acabaría por matarlo. Para prevenir las recaídas debía volar a Carolina del Norte cada tres semanas para recibir sesiones de quimioterapia.
A pesar de todo le propuso matrimonio a su compañera universitaria por medio de una carta escrita por su sobrina, que en una parte decía, “soy muy buena llevando la canasta con pétalos”.
“La enfermedad no era un obstáculo para mí”, comenta su ahora esposa, Caitlin Fajgenbaum. “Solo quería que estuviéramos juntos”.
Desafortunadamente, a finales del 2013 Castleman atacó de nuevo haciendo que David fuera llevado al hospital de Arkansas. Ese fue el encuentro más cercano que había tenido hasta ese momento con la muerte.
Antes de que él y Caitlin pudieran enviar las invitaciones a su boda, David se embarcó en un viaje por tratar de salvar su propia vida.
Después de examinar sus registros médicos se centró en una idea que —a más de 60 años de que la enfermedad de Castleman fuera descubierta— los investigadores no habían explorado aún.
La proteína llamada factor de crecimiento endotelial vascular (VEGF, por sus siglas en inglés) se elevaba diez veces sus niveles normales. En la escuela de medicina, David había aprendido que dicha proteína controlaba el crecimiento de los vasos sanguíneos, por lo que realizó una hipótesis en la que proponía que aquellos lunares de sangre que habían aparecido en cada una de sus recaídas de Castleman eran el resultado directo del alza de VEGF, la cual enviaba una señal al sistema inmunitario para que entrara en acción.
También sabía que había un inmunosupresor conocido como sirolimus que había sido aprobado para ayudar a combatir al sistema inmunitario cuando este se activaba después de un trasplante de riñón.
Luego de consultar con un experto de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), Fajgenbaum le pidió a su doctor que le recetara dicho medicamento, que adquirió en una farmacia que estaba a menos de un kilómetro y medio de su casa, en febrero del 2014. “Escondida a plena vista se encontraba un medicamento que podía salvar mi vida”, afirma él.
Hasta ahora ha funcionado y David ha estado en remisión de la enfermedad de Castleman por más de seis años. Ya no es el musculoso jugador de fútbol americano que solía ser pero está a punto de recuperar sus fuerzas por completo. Hoy en día es profesor auxiliar de medicina en la Universidad de Pensilvania, opera un laboratorio de investigaciones y se dedica a inscribir pacientes en un ensayo clínico en el que suministran el medicamento que le ha devuelto su vida.
En 2018, él y su esposa se convirtieron en padres de una hermosa niña, Amelia. “Ella es un pequeño milagro”, afirma Caitlin. “Somos tan afortunados por tenerla”.
David tiene la esperanza de que su historia sea una lección de vida, más allá de la parte médica, en cuanto a lo que las personas son capaces de hacer cuando se ven acorraladas contra la pared. También siente que su sufrimiento valió la pena cuando mira los ojos de sus pacientes con Castleman. Por ejemplo, una niña llamada Katie fue diagnosticada cuando tenía apenas dos años y para ese momento ya había sido hospitalizada en 14 ocasiones.
Entonces, su doctor le recetó el medicamento que tomó Fajgenbaum, después de que la familia contactó a la CDCN; desde ese momento Katie no ha vuelto a pisar el hospital y pudo terminar de estudiar en el jardín de infantes. Incluso aprendió a andar en bicicleta.
