Queri?a encontrar un buen trabajo y enamorarse. Un cirujano le dio esa oportunidad.
Se mira la cara en el espejo. Es la cara de un extran?o, enmarcada por una mata de pelo gris, patillas, frente levemente arrugada, nariz afilada y fina, como sus labios que forman una pequen?a “o”, y barbilla en punta salpicada por una barba incipiente. La acaricia con los dedos, recorriendo planos y a?ngulos, maravillado de la textura poco familiar. “Sigo siendo yo —se dice a si? mismo con orgullo—. Soy yo, con una cara nueva”.
Je?ro?me, un hombre que prefiere no decir su apellido, esta? surgiendo de entre las sombras. Se ha hecho el primer trasplante de cara completo en el mundo, desde la li?nea del pelo hasta el cuello, con lagrimales que funcionan, pa?rpados que parpadean y una barba incipiente que tendra? que afeitar.
Aarlette observo? asustada a su nuevo bebe?, Je?ro?me. Con tan solo unas horas de vida, su pequen?o teni?a el pa?rpado derecho cai?do y el labio superior hinchado. El doctor dijo que tendri?an que operarle el pa?rpado para que su visio?n pudiera desarrollarse normalmente con la exposicio?n a la luz. Era solo un atisbo de lo que vendri?a.
Mientras fue un bebe? y durante sus an?os en la escuela primaria, Je?ro?me sufrio? ma?s operaciones cosme?ticas para detener el extran?o crecimiento de su cara. Pero pasari?an nueve an?os hasta que los me?dicos le diagnosticaran la enfermedad que padeci?a: una mutacio?n gene?tica relativamente comu?n llamada neurofibromatosis 1 (NF 1). Los si?ntomas podi?an incluir decoloracio?n de la piel y tumores benignos que crecen en los nervios. Los me?dicos le explicaron a su madre que los genes mutan esponta?neamente en la mitad de los casos, una loteri?a cruel que le habi?a tocado a su hijo pequen?o. La enfermedad podri?a empeorar cuando e?l creciera.
Nadie podi?a imaginar lo terrible que seri?a. Aunque a Je?ro?me no se le decoloro? la piel, cuando llego? a la pubertad, el tumor se desarrollo? ra?pidamente. Su cara se convirtio? en una ma?scara grotesca, con el lado derecho cayendo hacia abajo, la nariz aplastada y la boca estirada y doblegada hacia abajo, bajo el peso de la piel.
“¡Monstruo!”, le gritaban en la calle. Otros lo llamaban Quasimodo, en referencia al Jorobado de Notre Dame. Descorazonado, herido e intimidado, nunca respondi?a.
El hermano de Je?ro?me, Ludovic, 18 an?os mayor, se convirtio? en su defensor pu?blico. Tan solo cuando teni?a 12 an?os, Jexploto? emocionalmente. Acababa de llegar a casa del colegio, se puso delante de su madre y le pregunto? con desesperacio?n: “¿Por que? me trajiste al mundo?”.
Durante la escuela y, despue?s, mientras estudiaba cine en Pari?s, su estado fue empeorando y su coraza emocional se fue endureciendo. Odiaba subirse en el subterra?neo porque la gente se alejaba de e?l, como si fuera un animal. Y aunque adoraba el teatro, no podi?a encontrar trabajo, ni siquiera entre bastidores. Teni?a ganas de gritar: “¡No soy un animal. Soy solo un hombre!” Pero el silencio y el aislamiento cada vez se haci?an mayores.
En 2007, Arlette, Je?ro?me y su padrastro, Jacques, vieron un documental sobre un hombre que teni?a la misma enfermedad de Je?ro?me y que se habi?a sometido a un trasplante de cara parcial. Teni?a la cara tan desfigurada que cuando abri?a la boca, e?sta le cai?a por debajo de la mandi?bula. E?l tambie?n habi?a pasado su vida escondie?ndose. Anotoaron el nombre del doctor, Laurent Lantieri.
A Je?ro?me le llevo? cuatro meses reunir el valor para pedir una cita. Finalmente, en el invierno de 2008, se vio sentado en el consultorio del cirujano Lantieri en el hospital Henri Mondor de Creteil, al sureste de Pari?s. Lantieri era jefe de cirugi?a pla?stica. Trato? a pacientes con ca?ncer, a vi?ctimas de quemaduras e incluso a una mujer que perdio? el cuero cabelludo cuando el cabello se le enredo? en una trilladora. Ya habi?a realizado con e?xito cuatro trasplantes parciales. Estaba listo para ir ma?s lejos.
Sin embargo, lo que habi?a pensado para Je?ro?me no se habi?a hecho nunca antes: un trasplante completo de cara, con lagrimales, pa?rpados y orejas. Lantieri le explico? que la cara es parte del o?rgano ma?s grande del cuerpo, la piel, y que no es diferente en ese sentido a otros o?rganos como los rin?ones o el corazo?n. La operacio?n seri?a una progresio?n natural de los otros trasplantes de o?rganos, con un sistema de capilares, venas y arterias que habi?a que extraer del donante y recolocar en el paciente. Era una obra maestra, realizada bajo un potente microscopio, que debi?a ser cosida con manos seguras para unir todos los pequen?os conductos sangui?neos.
No iba a ser fa?cil. Je?ro?me tendri?a que someterse a una bateri?a de pruebas previas que garantizaran que era lo suficientemente fuerte fi?sicamente para sobrevivir a la operacio?n y que teni?a la suficiente fuerza mental para llevar la cara de otra persona y asumirla como propia. Habi?a que encontrar un donante con el mismo tipo de piel y sangre compatible con Je?ro?me.
Tendri?a que tomar medicamentos antirechazo durante el resto de su vida para que su sistema inmunolo?gico no atacara al tejido facial como si fuera un intruso. Esos medicamentos podri?an tener efectos secundarios como diabetes, insuficiencia renal o ca?ncer. Lo que era au?n peor, si el cuerpo de Je?ro?me rechazaba el trasplante, moriri?a.
Cuando salio? de la cita, Je?ro?me pareci?a muy abatido. “Tengo que pensarlo muy bien”, dijo. Le llevo? unos ocho meses y varias reuniones con Lantieri para decidirse. La operacio?n era la u?nica oportunidad para mejorar su vida. Y cuando se pregunto? a si? mismo si estaba preparado para morir, encontro? la respuesta en la pregunta que le habi?a hecho a su madre an?os atra?s: ¿para que? habi?a nacido? Si?, se dijo. Si no puedo asumir ese riesgo, seri?a mejor estar muerto.
Pasaron cuatro meses hasta que encontraron un donante. Mientras lo preparaban para entrar en el quiro?fano penso?, nervioso y atemorizado, que quiza? seri?a la u?ltima vez que veri?a a su familia. En la primera fase de la operacio?n, los me?dicos estuvieron seis horas quitando la cara de un hombre al que le habi?an declarado muerte cerebral.
Tras la cirugi?a, colocaron la cara entre hielos y la llevaron ra?pidamente al quiro?fano donde estaba Je?ro?me, al que ya le habi?an extrai?do la suya. Tardaron otras seis horas en reconectar meticulosamente los nervios y los conductos sangui?neos, sujetando los mu?sculos y la piel al hueso. En total, se pegaron unos 500 centi?metros cuadrados de cara como las piezas de un rompecabezas: esta vena aqui?, aquel nervio alla?…
La parte ma?s complicada fue adjuntar los cuatro lagrimales y el tejido de alrededor de los pa?rpados, porque Lantieri teni?a que cortar el fino y fra?gil conducto lagrimal nasal cubierto por el hueso de la nariz. Aunque lo habi?a practicado anteriormente, presionando sobre un pequen?o taladro, era la primera vez que lo haci?a en un paciente vivo.
La operacio?n fue un e?xito, pero la prueba real llego? una semana despue?s cuando Je?ro?me tuvo que mirarse al espejo por primera vez. Lantieri sostuvo el espejo. Je?ro?me se vio la cara, todavi?a hinchada y fue incapaz de hablar o sonrei?r. Pero levanto? los dos pulgares en sen?al de aprobacio?n.
Desde el punto de vista me?dico, au?n tiene un largo camino por recorrer. Hay que operarle uno de los pa?rpados inferiores para elevarlo y tiene que hacer
ejercicio todos los di?as para ensen?ar a los mu?sculos de la cara a moverse mejor. El sonido de su voz es a veces grave cuando forma las consonantes. Pero su familia nota una mejora diaria en la forma de hablar. Y ahora puede dormir sin despertarse jadeando. Ya no le da miedo salir solo.
Con anteojos y una gorra que le tapa la cara, Je?ro?me puede caminar por los pasillos del supermercado del pueblo donde vive su madre, o sentarse en un cafe? y disfrutar de beberse a sorbos una bebida. Despue?s de cada trago, levanta el dedo i?ndice hacia el labio inferior para acostumbrarlo a la sensacio?n de cerrarse. Puede rei?rse. Cuando lo hace, suena como si la risa procediera de la parte trasera de la garganta y no le cambia la expresio?n, “pero sonri?o por dentro”, dice.
Je?ro?me mira hacia adelante, hacia un futuro en el que todo es posible. Cuando lo operaron, la gente temi?a que le cambiara la personalidad pero sigue siendo el mismo, estudioso y peculiar, deseoso de encontrar un buen trabajo en el teatro o en la televisio?n y abierto al amor. Se siente agradecido con Lantieri y su equipo por ayudarle a cambiar su vida a mejor. Y por primera vez, le divierte descubrir que esta? empezando a mostrar un atisbo de lo que la mayori?a de la gente tiene: vanidad. “Mira esta nariz,” dice. “¡Es perfecta!”
