A veces el problema no se diagnostica hasta la vida
adulta, y la noticia puede suponer tanto un shock como un alivio.
Tras un día de trabajo especialmente estresante hace tres años, Jo Bervoets, de 51 años, ingeniero belga, se dirigía a su casa cuando le pareció que la estación de tren estaba más ruidosa y caótica de lo habitual. “Ya iba un poco perdido, inmerso en mis pensamientos, antes de llegar a la estación”, dice Bervoets. Empezaba un trabajo nuevo, y le preocupaba no poder conectar con sus nuevos compañeros. “Me subí a un tren cualquiera en dirección a Amberes”. Cuando el tren llegó a su estación, Bervoets se dirigió a donde estaba la parada para alquilar bicicletas donde solía tomar una para llegar hasta su barrio, pero no había ninguna. Agobiado, se dio cuenta de que no sabía volver a su casa. “Llamé a mi mujer y, de alguna forma, conseguí llegar”, dice Bervoets. Después de tres meses en su nuevo puesto, estaba agotado. “Me vine abajo”. Dice que aún no recuerda exactamente qué pasó ese día. Sintiéndose demasiado mal como para volver a trabajar al día siguiente, Bervoets consultó con una psiquiatra, que decidió derivarlo a otro especialista para que le hiciera algunas pruebas. Tras dos meses de evaluación recibió un diagnóstico oficial: autismo. “Fue una sorpresa”, dice Bervoets. Él y su mujer, Els, investigaron un poco en Internet y no tardaron en darse cuenta de que el diagnóstico explicaba algunos de sus extraños comportamientos, como su insistencia por que las cosas estuvieran en determinado lugar y por apagar las luces en un orden concreto. “Todo cobró sentido con rapidez”, dice. “Fue un alivio”.
Sobre el autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo que influye en la forma en que las personas interactúan y se comunican con otras durante su vida. Los expertos no están seguros sobre qué lo provoca, pero puede haber gente con predisposición genética. Es más común entre aquellas personas con trastornos del procesamiento sensorial, que los hacen anormalmente sensibles a aquellas cosas que afectan a alguno de los cinco sentidos, como pueden ser los ruidos fuertes.
Antes se creía que el autismo era poco común, pero los estudios demuestran que afecta a una de cada 100 personas adultas. Los hombres tienen más probabilidades de ser autistas que las mujeres, aunque los expertos no están seguros del motivo. Algunos creen que las mujeres son menos propensas a heredarlo, mientras que otros sostienen que el autismo se presenta de forma diferente en las mujeres, lo que lleva a un menor número de diagnósticos. “Parece que podría haber un ‘fenotipo autista femenino’, que no encaja con el perfil asociado habitualmente a los hombres y niños en los que se suelen basar las herramientas de evaluación”, dice Aurélie Baranger, directora de Autism-Europe, grupo de apoyo al autismo de Bélgica. Entre los síntomas se incluye una amplia gama de discapacidades, que aparecen en la infancia, diagnosticadas a partir de los cuatro años, de media. Los médicos usan el término “trastorno del espectro autista” para abarcar a todos los diagnosticados. En un extremo del espectro, los síntomas son tan graves que aquellas personas que no reciben el apoyo adecuado son incapaces de comunicarse y necesitan asistencia de por vida. En el otro extremo del espectro, los síntomas son tan sutiles que quienes lo padecen pueden funcionar como cualquiera (quizá con algunos hábitos extraños), y su autismo puede que no se detecte hasta la vida adulta.
Las personas con autismo pueden seguir rutinas estrictas y centrarse en sus propios intereses, pero no es así en todos los que padecen este trastorno. “No creo que se pueda generalizar nada respecto al autismo, pero mucha gente tiene esa idea de la hipersensibilidad y de que el mundo es demasiado”, dice Kristien Hens, investigadora especializada en autismo de la Universidad de Amberes. “El mundo va demasiado rápido y necesitan más tiempo para procesar la información que reciben”.
Aunque cada paciente lo experimenta de una forma diferente, pueden tener rasgos en común. Hay muchos a los que, por ejemplo, les cuesta tomar decisiones, los confunden las expresiones faciales y les cuesta desenvolverse en situaciones sociales. “A mucha gente con autismo le cuesta el funcionamiento ejecutivo”, dice Baranger. “Pueden tener problemas con ciertas habilidades como la planificación, mantener una organización, la información secuenciada y la autorregulación de las emociones. Puede tener un importante impacto en sus vidas diarias”.
Integración
La concienciación sobre el autismo se ha extendido durante este siglo, y ha aumentado el número de niños con síntomas sutiles diagnosticados a una edad más temprana, pero hace décadas, los médicos rara vez diagnosticaban a alguien que estuviera en el extremo más sutil del espectro. “Hace cincuenta años, nadie habría llamado autismo a lo que se le llama hoy, se habrían considerado simplemente personas peculiares”, dice Hens. “Ya no se ve el autismo como ese trastorno en el que los niños están encerrados en sí mismos y no tienen contacto; se ha convertido en un trastorno con una definición muy amplia”. Los que fueron diagnosticados de adultos normalmente se integraron en la sociedad de niños. “Eran capaces de llevar su vida aprendiendo reglas sociales, observando a otros y aplicando la lógica y el razonamiento para desarrollar ‘guiones’ o ‘fórmulas’”, dice Victoria Russ, investigadora psicóloga de la Universidad de Southampton, en el Reino Unido. “Este método de aprendizaje del comportamiento social ayuda a los individuos a desarrollar estrategias para integrarse”. La imitación del comportamiento de sus compañeros suele ser eficaz, dice el doctor Bojan Mirkovic, psiquiatra que estudia el síndrome de Asperger en el Hospital Universitario Pitié-Salpêtrière de París. Pero, añade, “se necesita un gran esfuerzo cognitivo que puede ser agotador y llevar a la depresión”. El síndrome de Asperger es un trastorno del autismo que se caracteriza por el deseo de centrar las conversaciones en intereses intelectuales específicos. La práctica actual intenta eliminar gradualmente el diagnóstico del Asperger a favor del trastorno del espectro autista.
Puede ser agotador, dice Bervoets. “Vas a recepciones y tienes que pensar en cuántos besos se dan, dónde ponerse, cuándo hacer contacto visual… Cosas en las que la gente no piensa, pero nosotros sí”. De hecho, Bervoets cree que los sentimientos de depresión contra los que tuvo que luchar toda su vida pueden haber sido, en realidad, fruto del agotamiento causado por “intentar hacer frente y compensar” su autismo no diagnosticado.
Alcanzar metas importantes
Muchos son licenciados universitarios, tienen profesiones, se casan y tienen hijos antes de enterarse que están dentro del espectro autista.
“Una profesión que aprovecha los puntos fuertes de un individuo, y una que crea un cierto nivel de predictibilidad, rutina y estructura para la vida, puede conseguir que alguien tenga una vida plena y exitosa”. Dice Russ. Diederik Weve, de 62 años, ingeniero de seguridad de La Haya, Países Bajos, buscó un diagnóstico hace diez años después de que sus amigos reconocieran en él comportamientos parecidos a los del hijo autista de otro amigo. Lo diagnosticaron de Asperger. “El autismo encajaba conmigo”, dice. “Aceptarlo me proporcionó una nueva perspectiva de la vida”. Antes de saberlo, dice Weve, el autismo definió su profesión “en cierta forma”. Reconoció que le iba mejor cuando podía resolver las cosas por sí mismo. “Siempre supe que en mi campo es mejor ser especialista en un área para que la gente se acercara a mí en lugar de ser al contrario”.
El autismo en el trabajo
Aunque muchas personas con autismo encuentran trabajos en los que encajan, este trastorno está asociado al subempleo. Algunas personas eligen puestos por debajo de sus capacidades porque no pueden con el estrés del exceso de responsabilidad o porque la depresión, la ansiedad y las discapacidades relacionadas pueden suponer un reto demasiado grande. Peter Street, inglés de 71 años, fue diagnosticado de autismo a los 64 años. Sus problemas empezaron cuando era niño. “No me iba bien en lengua, matemáticas. No podía hacer nada en clase”, dice. “Acababa cubierto de tinta y me preguntaba por qué los otros niños podían hacer cosas, cosas sencillas, y yo no”. Repitió curso dos veces y dejó los estudios a los 15 años. Trabajó durante años como sepulturero, luego fue jardinero y más tarde guardabosques. Pasó años siendo analfabeto. En 1982, estuvo hospitalizado tras un accidente y se hizo amigo de otro paciente, un profesor de literatura, que le enseñó a escribir y lo animó. Desde entonces, Street ha publicado cuatro libros de poesía y unas memorias.
La incapacidad para conectar en profundidad con los compañeros de trabajo o seguir la corriente puede limitar el ascenso o el potencial de ganar más, aunque sean profesores o ingenieros de éxito. Un estudio británico realizado en 2017 a 2.471 personas, publicado en la revista Molecular Autism, concluyó que los rasgos del autismo repercutían negativamente en la renta. “Aunque hay algunos puestos en los que las habilidades técnicas son fundamentales, es difícil imaginar un ambiente laboral o puesto en el que no sea útil saber procesar información social”, afirma el autor del estudio William Skylark, profesor titular de psicología en la Universidad de Cambridge. Los investigadores también han descubierto que los adultos autistas son menos empáticos, lo que puede limitar su éxito en situaciones sociales o profesionales. Un estudio publicado en 2018 por Journal of Autism and Developmental Disorders estudió a 173 adultos que fueron evaluados. Se descubrió que aquellos diagnosticados de autismo tenían por lo general menor puntuación en un cuestionario que evaluaba la comprensión de los sentimientos de los demás. La investigación ha demostrado que la gente con autismo también tiene dificultades a la hora de entender lo que se piensa sobre los pensamientos de otra, entender expresiones no literales y entender el significado de comentarios indirectos o sarcasmo. La empatía es una habilidad básica para las interacciones sociales; sin ella, la gente puede tener problemas para hacer amigos o tener citas. Street se alegra de haber conocido a la que es su mujer desde hace 50 años a través de un amigo en común. “Las citas eran una pesadilla”, dice Street. “No entendía nada”.
El alivio de un diagnóstico
Algunos adultos, como Bervoets, son diagnosticado tras acudir a la consulta de un profesional de la salud mental. Otros buscan un diagnóstico porque reconocen cualidades autistas en sí mismos tras conocer el trastorno. “Pueden descubrir que están en el espectro autista cuando diagnostican a sus propios hijos”, dice Baranger. Para algunos, la noticia es un alivio, ya que entienden por qué siempre se han sentido diferentes. Según Baranger, “alivia la sensación de culpa a lo largo de sus vidas, especialmente porque los han culpado por su comportamiento desde que eran niños”.
A Bervoets el diagnóstico lo ayudó a darse cuenta de que prefería estudiar filosofía, su gran pasión, antes que seguir trabajando de ingeniero. Va camino de sacarse el doctorado. Los diagnósticos pueden ayudar a que la gente redefina experiencias anteriores. “Por fin consiguen explicar por qué meten la pata en entrevistas de trabajo o por qué se los acusa de no poder expresar sus emociones o entender chistes”, dice Mirkovic. “Es un paso crucial para su bienestar”. El diagnóstico tardío de Street le proporcionó la explicación a su juventud que necesitaba. “Cuando me diagnosticaron, lloré de felicidad”, dice Street. “Me hizo darme cuenta de que nada había sido mi culpa”.
Apoyo social
Cuando se diagnostica a niños, puede que reciban apoyo social para su integración en la sociedad de una forma más preparada. No siempre hay servicios como estos disponibles para ayudar a los adultos recién diagnosticados. “Lo que sigue al diagnóstico varía mucho dependiendo del impacto que tenga el trastorno”, dice Mirkovic. “Algunos necesitarán psicoterapia para que los ayude a encontrar estrategias de compensación, mientras que otros deberán trabajar sus habilidades sociales o reorientarse profesionalmente”. Algunas personas están dispuestas a seguir con su vida. “He oído a gente que dice, ‘Yo soy así’”, dice Hens.
Después de ser diagnosticado, a Bervoets le recomendaron ir a un logopeda, pero dejó de ir porque no lo ayudaba. “Cuanto más pensaba en mi comportamiento, peor me sentía”, dice. “Intento entender por qué otras personas se enfadan a veces, pero no reflexiono mucho sobre si hay más cosas que debo cambiar”. Su mujer, Els, dice “siempre ha sido un tipo de persona, y sigue siendo esa persona. Eso no cambia”. “Ahora soy filósofo”, dice Bervoets. “Soy ingeniero. Soy padre. Creo que soy un buen marido. Soy muchas cosas. También soy autista, pero centrarte solo en el autismo disminuye la visión que uno tiene del mundo”.
