“Una lesión cerebral grave se robó mis recuerdos. Ahora el mundo me parece nuevo todos los días”.
—¿Querés un chicle, Jane? —me preguntó mi amiga Andrée.
—¿Qué? — repliqué.
—¡Chicle!
No sabía de qué me hablaba.
Esa noche le conté el gran hallazgo a mi amigo David:
—Se llama chicle y lo masticás y es divertido, ¡y hay uno que
podés inflarlo y hacer globos con él!
—Sí, Jane, se llama chicle globo —repuso en tono paciente.
Mientras manejaba en 2006, otro auto chocó contra el mío e hizo
que se rompiera el parabrisas con la cabeza. Sufrí una lesión en el lóbulo
temporal derecho; perdí la memoria de hechos remotos, desde entonces soy
paciente de traumatismo cerebral en los hospitales universitarios de la
Facultad de Medicina de la Universidad Harvard.
A los 45 años me enfrenté a una existencia totalmente nueva. Los
recuerdos que unían las distintas partes de mi vida se habían fragmentado y
desvanecido. Tardé 26 meses en volver a ser capaz de llegar sin ayuda a la casa
donde vivía desde hacía 17 años.
La gente me dice que antes era muy sociable. Ahora, en cambio no
soporto la compañía y me puedo poner irritable en un parpadeo. Dicen que antes
del accidente defendía los derechos de los enfermos de sida, que fundé varias
organizaciones pioneras en pro de ellos y que era fotógrafa de prensa y
pintora. Al ver mi obra anterior al accidente, es como si la viera por primera
vez. ¿Es mía? Eso dicen.
Hay personas que me recuerdan y que yo no reconozco. En 2007 me
encontré con Alice y Amma, una pareja que aseguró que éramos amigas y colegas
desde hacía más de 20 años. Al principio no les creí, pero mi perra, Rifkah,
disipó mis dudas al reconocerlas. Si ella las conocía, tal vez yo también.
Añoro lo que he perdido. Muchos me dicen que echan de menos mi
repostería. Una amiga me contó que yo le agregaba remolacha rallada a la masa
de la torta de chocolate. El comentario volvió a acercarme a una pasión de laque ya no me acordaba y que no había extrañado hasta entonces.
Añicos de recuerdos me taladran la conciencia y luego se rompen y
disuelven en medias sílabas desconocidas. Otros recuerdos se ciernen en
sombras. Otros más afloran y huyen. Al principio recuperaba los recuerdos en
mis sueños y más recientemente en mis escritos y fotografías. Lo que vuelve son
imágenes pero no palabras.
Mi amiga Andrée, una médica que atiende a víctimas de lesiones
cerebrales traumáticas, me explica que la neuroplasticidad me permite sortear
las partes dañadas de mi cerebro y crear nuevas vías de comunicación entre las
neuronas. Si recibo información sensorial en forma de una palabra, puedo
recuperarla después en otro lugar del cerebro y en forma totalmente distinta.
Como una imagen. “Por ejemplo, si tu cerebro recibe la palabra ‘amor’”, dice,
“puede recordarla con la imagen de un corazón”. ¡Gracias, neuroplasticidad!
La lesión que sufrió mi sistema nervioso me produce un dolor
crónico que exacerba mis trastornos cognitivos. Arañazos como de vidrios rotos
me recorren los meridianos del cuerpo. La acupuntura es de gran ayuda. Y
también el hielo. Hablar de mi dolor no hace más que empeorarlo. Y el mismo
efecto tienen las situaciones de gran agitación y demasiados estímulos
sensoriales, la gente mala y el zumbido eléctrico de luces y computadoras.
Tengo mucha suerte de que el neurólogo me enviara al programa de
víctimas de lesión cerebral del Hospital de Rehabilitación Spaulding, en
Boston. Es increíble estar en un lugar donde nadie se ríe de uno por volver a
descubrir el chicle.
Mi fisioterapeuta me ayuda a aprender de nuevo a poner un pie delante
del otro sin retorcer la espalda. Mi terapeuta ocupacional me enseña rudimentos
de la vida diaria como qué es una despensa.
Creo que la principal razón de que siga viva es que nunca dejé de
trabajar. El trabajo me orienta. Paso gran parte del tiempo escribiendo. Al
escribir sigo cada hilo de mi vida. Un hilo lleva a otro y, antes de darme
cuenta, he escrito 543 páginas.
Algo que me ayuda a cartografiar mi cerebro roto es sacar fotos
desde mi kayak adaptado con pedales. Navego por las esclusas que separan el río Charles de la bahía de Boston. Es una zona de quietud y abstracciones en la que
se borran las diferencias: entre río y bahía, entre el diagnóstico limitante y
la salud liberadora.
En 2010 me rompí la pierna y, debido al dolor crónico que sufro, ni mi
fisioterapeuta ni yo nos dimos cuenta hasta una semana después. Me pareció
espeluznante cómo el yeso y las muletas despertaban más interés en desconocidos
y médicos que las heridas en gran medida invisibles de mi cerebro.
No es de extrañar que el suicidio siga siendo una importante causa
de muerte entre las víctimas de lesión cerebral traumática. Mi terapeuta del
habla me dice que soy una “sobreviviente”. Yo le contesto que no me siento como
tal sino como alguien que sigue luchando por vivir.
Rehabilitarme de la lesión cerebral lleva tiempo y es complejo. Se
trata de crear conexiones y experiencias y aprender a vivir con las realidades
dinámicas y no lineales de un cerebro reconfigurado. No es cuestión de
recuperar los recuerdos inaccesibles de mi vida antes del accidente.
Si querés comunicarte con una víctima de una lesión cerebral traumática, simplemente tenés que incluirnos en las conversaciones que nos
conciernen y no hablar de nosotros en tercera persona como si no estuviéramos
presentes. En vez de presionarnos con lo que “deberíamos” recordar, vivir el
presente con nosotros. A quienes sufrimos lesiones cerebrales traumáticas se
nos suele regañar por no tener noción del tiempo, pero para muchos de nosotros
el presente es el único tiempo verdadero.
Por favor, no te ofendas si no nos acordamos de hacerte una torta
en tu cumpleaños o de mecer a tus hijos en nuestras rodillas. Estamos luchando
por dar sentido a un mundo que nos parece nuevo —a veces maravilloso y a
menudo, abrumador— con toda la valentía de la que somos capaces.
