Emocionante diario de una madre con una hija con síndrome de Rett.
La miro y me pierdo dentro de sus ojos verdes, y no encuentro palabras para contar lo que me está diciendo: “mi niña”, “mi Gina”, es la criatura de la mirada expresiva que ha contado en silencio su enfermedad. Ya tiene 7 años, y sigue aquí pese a las terribles crisis, y seguimos aferrados a su alegría de vivir. Tener una hija con una grave discapacidad puede destruirnos o hacernos más fuertes. Y llega un día en que dejamos de resistirnos a lo que es y aceptamos el problema y ella se transforma en un ser especial, y nuestra vida se normaliza, se enriquece y la vivimos como un regalo, y caen las etiquetas de la enfermedad y se vuelve una persona, y la experiencia nos humaniza.
¡Sí, mi hija Gina ha sido el mejor regalo de la vida!
18 de febrero de 2005
Gina reitera episodios nerviosos. Se hiperventila, se restriega la boca y su abdomen se endurece como una piedra. No hay peor tortura para una madre que ver padecer a una hija, ver cómo se hace daño, cómo grita, y no poder hacer nada.
Es el primer día que escribo después de un largo período de silencio y dolor. Se necesita tiempo para digerir el dolor. Y a pesar de todo, Gina es tan bonita…
Cómo cambia la vida, los valores, el prisma a través del que miramos la realidad cuando tenemos una hija Rett. El problema es que nadie sabe —como yo misma antes de que empezase esta historia—, qué pasa al entrar en el consultorio de una médica, cuando ella se frota las manos porque ha descubierto un nuevo caso de la enfermedad que la tiene obsesionada y dice: “Está clarísimo, es una niña Rett”.
Y nos mareamos, y sentimos vértigo y buscaríamos la llave del mundo para accionar la moviola y volver atrás, al momento de la gestación en el que algo que no debía mutó y determinó la vida de una criatura.
Pero Gina es así, y aprendí a amarla. Descubrí la deformidad, el defecto, la amputación, todas esas palabras feas que había descartado de mi vocabulario lleno de miedos. Si me hubieran preparado, no para la disminución sino para la diferencia, posiblemente hubiera sido más fácil.
25 de febrero de 2005
Gina lleva una cinta de colores en el pelo y unos anteojitos que le dan un aire divertido. Tiene un rostro bonito. Creen que cuando crezca tendrá cara de tonta. Todavía no.
Disfruta tanto viendo los teletubbies, le transmiten emociones, buen humor, alegría, y todo eso es lo que mejor capta Gina. Quizá Gina sea de la tribu de los teletubbies. “Un abrazo”, se dicen entre ellos, y yo se lo digo a ella, y me mira y me entiende, pero no puede estirar los brazos a voluntad —estoy segura de que lo haría— y como no puede, se deja abrazar. A veces estira la cabeza hacia atrás y me muestra el cuello inmaculado; quiere que la bese. Ella vive de mis besos.
28 de febrero de 2005
Me gustaría que mis palabras fueran útiles para otros padres… Me gustaría encontrar palabras de otros que me sirvieran a mí para crecer, para aceptar y para superar el dolor que siente Gina, una tortura lenta y despiadada. Cuando la oigo gritar, me angustio y lo único que puedo hacer es decirle “Gina, bonita, ya está”. Y pienso en la posibilidad de que un día encuentren algo que mejore su vida y reduzca su dolor.
9 de marzo de 2005
Recuerdo que a los pocos días de nacer, yo decía que había dejado de ver la tele, que sólo la miraba a ella. Mirarla me llenaba de felicidad. Y ahora también, pero a la vez me angustia. Es una angustia que se instala en el estómago, como un lavarropas que centrifuga sentimientos.
12 de marzo de 2005
Intentamos que, al menos en las fotos, se escape del síndrome de Rett. Cuando su cara queda libre de tics que no puede controlar, es la de una niña serena, bonita, una princesa sonriente.
Otro día de dolor, aunque distinto, fue el del nacimiento de Pol.
“Pol, te quiero tanto. Aunque quizá lo puedas poner en duda, porque Gina me necesita más que tú, lo comprenderás cuando crezcas. Sin ti, seguramente nuestras vidas se habrían destruido.”
14 de marzo de 2005
Gina siente de una manera muy especial la música. Hemos puesto a Manis Joplin y le gusta. Ha llegado contenta de la escuela; mueve el cuerpo adelante y atrás, y Pol la mira… Si le canto, sea lo que sea, le gusta muchísimo. Sonríe complacida y de vez en cuando emite un sonido, diciéndome en silencio —estoy convencida— que me quiere. Yo le he contestado que también, muchísimo. En esos momentos mágicos que vivo con ella, casi sin darme cuenta llego a la cima de la felicidad.
15 de marzo de 2005
Cuando duerme, Gina no hiperventila, no gesticula, no hace estereotipias (gestos repetitivos e involuntarios con las manos que inutilizan su funcionalidad). Es una niña. ¿Sabe que había llegado a usar la cuchara?, ¿a tomarse la mamadera solita? Pero un día la estereotipia se apoderó de ella y ni siquiera se puede rascar tranquila.
16 de marzo de 2005
Gina tiene arcadas luego de la merienda. Ese fue uno de los primeros indicios de que algo no estaba bien. Una oftalmóloga me preguntó si lo hacía de golpe. “Sí”, le contesté, y me dijo que era un problema neurológico. Tenía razón. Gina todavía no había cumplido un año, pero nos esperaba un camino larguísimo y tortuoso antes de que alguien reconociese lo que le pasaba.
Nadie daba importancia a los reflujos, sólo la madre histérica.
“¿De qué estamos hablando, doctor? Ponga todas las posibilidades sobre la mesa”. Fue el primero de los peores días. El médico habló de autismo.
No dije nada. Me aguanté las lágrimas —como tantas otras veces— y salí del consultorio muy tensa. En el ascensor me desmoroné.
Había sido el primer puñetazo, fuerte y directo. Había algo irreparable en Gina, y aquella vaga idea me daba vértigo. Evidentemente, busqué en Internet qué era eso del síndrome de Rett, y empezó a faltarme el aire. Quizá sí se trataba de esa enfermedad. Niñas, todas ellas con un movimiento característico de las manos, con etapas de regresión. Y dentro de mí crecían unidos Pol y la desolación.
Gina ha dicho “¡MI!”. Cuando era más pequeña, antes de la regresión había llegado a decir “papá” y “mamá”, pero ahora prácticamente nunca dice nada inteligible.
A causa de las crisis, Gina se pasa noches casi enteras sin dormir. Cuando esto sucede, cierra los ojos para descansar, pero algo la sacude. Yo sólo sé abrazarla para calmarla, y me desespero.
19 de marzo de 2005
En una página que consultamos encontramos este nombre: doctora Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu, especialista en el síndrome de Rett. La llamamos…, le explicamos…, y nos invitó a visitarla.
Terminábamos de cruzar la puerta de su consultorio cuando la doctora Pineda nos confirmó que Gina era una niña Rett, y con esta confirmación mató todas nuestras esperanzas de estar equivocados. La verdad cruda y dura, allí, delante de nosotros. Los estudios genéticos dejaban bien claro que Gina tenía la mutación propia del síndrome, un Rett clásico con una afectación de grado medio. Después supimos que el grado, desgraciadamente, no era el medio, sino una de las tres formas más severas. Todo este periplo hasta llegar a conocer la enfermedad de Gina fue difícil y doloroso.
23 de marzo de 2005
No quiero compasión, sino que usted se meta —un poco— en mi piel y que me entienda y comparta conmigo el dolor; creo que así se me hará más llevadero. Compartir, no sentirme sola en este maldito viaje.
30 de marzo de 2005
Gustar a los demás… Nos educan para caer bien a los otros, por la calle, en el ómnibus, en la escuela, en la familia, en el trabajo… Y este gustar pasa por ser atractivo en lo físico, y en lo que hace referencia a nuestra cabeza o a nuestro comportamiento. Si la parte física, la mental o la comunicativa fallan, entonces uno se queda afuera, se convierte en un estorbo, tiende a la invisibilidad.
1º de abril de 2005
Me parece que la medicación está dejando de causar efecto en Gina. Como ya ha ocurrido otras veces, ha llegado al punto en el que el cuerpo se ha acostumbrado a la dosis. Entonces vuelve a tener las estereotipias, que están más acentuadas que nunca, y volvemos a las noches de crisis que no se terminan nunca. Tengo que ponerme en contacto con la doctora para saber si podemos aumentar la dosis o será necesario cambiar la medicación.
4 de abril de 2005
¿Alguna vez ha tocado la felicidad? Casi me da miedo hacerlo. Gina, tranquila, contenta y atenta como nunca; Pol, extremadamente dulce. Ambos interactuando, y con Roger, la relación ideal… ¿Qué más se le puede pedir a la vida? Me gustaría conservar este fin de semana en una burbujita, perpetuarlo, embalsamarlo.
5 de abril de 2005
Pol se come mi reloj. Escuchamos a Albinoni y me viene a la cabeza aquella frase que un día nos escribimos Roger y yo furtivamente en el celular: “Es cuando nos tocamos que surge la música”; y después surgieron los hijos, la alquimia de las palabras y de la cocina. Y más tarde, descubrirnos los rincones escondidos, pero también las malas palabras, los días malos y los desencuentros; días en los que todo se acababa liando con un dolor intenso… Y después, no se sabe por qué, uno se redescubre —como un desconocido— en una misma casa y, a pesar de todo, quiere creer en otra oportunidad.
Gina me ha marcado la cara con sus fuertes dientes. En otra ocasión me mordió y me salió sangre del abdomen; fue cuando estaba embarazada de Pol. ¡Qué dolor! Ahora me mira y se ríe. Aunque la reto, se ríe. He intentado explicarle que hace daño con los dientes, pero tengo la impresión de que no ha entendido nada.
6 de abril de 2005
Mar, la enfermera de Gina, me ha dicho: “Enfócalo de otra manera. No es que cuando Gina lo pasa mal tú no puedas hacer nada, que seas impotente; debes pensar que ya haces mucho para que ella se sienta bien”. No lo había pensado, es una buena lectura, y es verdad que no paro de hacer cosas, de pensar, de estar —tanto si estoy realmente como si no— con Gina.
7 de abril de 2005
Nos llamó la doctora Pineda y dijo que hay muchas posibilidades de que Gina tenga ataques epilépticos fuertes.
Después de recibir la noticia de que tenemos un hijo con una disminución severa, nos encerramos en una caparazón, caemos en un sueño profundo, sobrevivimos en un estado letárgico. Y duramos, simplemente duramos… No sabemos hasta cuándo. De pronto un día empezamos a despertar, salimos del pozo y vemos las cosas que pasan alrededor, a esta hija, con perspectiva, tal como es. Entonces empezamos a hacer preguntas, plantear dudas, desafíos… ¿Qué se puede hacer para darle una vida mejor? De repente descubrimos que las disminuciones las tiene ella, no nosotros, que estamos vivos y podemos hacer mil cosas para ayudarla. Despertarse es revelador. Tengo energía para luchar, y mucha. Ayer pasamos una linda tarde. Gina, Eulalia y yo fuimos a ver el mar. Mi hija estaba espléndida. Al acercarla al mar, abría completamente los ojos, y cuando las olas rompían sobre la arena se reía ruidosamente. “Gina”, y ella me miraba con una satisfacción infinita y yo me sentía plena y unía mi cara a la suya. Le decía muy bajito, junto a la oreja: “¡Te quiero, pequeña, te quiero tanto!”. Y ella se dejaba querer. A veces pienso que es tanta la intensidad de mis sentimientos hacia mi hija que se podría comparar con la intensidad de un enamoramiento; es pasión pura lo que siento cuando veo la felicidad que irradia su rostro.
Ayer senté a Gina en la cama grande antes de bañarla. Le estaba sacando la ropa cuando los brazos, rígidos, le empezaron a temblar y la cabeza a vibrar. Lloraba y se quejaba desconsoladamente. Tardó bastante en calmarse, me asusté. Curiosamente, ella, que no puede gobernar su cuerpo, me devolvió el abrazo en un gesto compulsivo, o quizá voluntario, mientras seguía llorando. Era la primera vez que veía a Gina en aquel estado. Creo que fue una crisis leve. No sé qué pasará el día que sea fuerte.
8 de abril de 2005
Hoy Gina ha ido contenta a la escuela. Ayer estuvo en la piscina y volvió a casa relajadísima, con aquella aureola de felicidad que hace que sus ojos muestren un pequeño cielo de paz.
Quizás usted se pregunte qué puede y qué no puede hacer Gina. Con las manos no puede hacer nada, ni siquiera ponerse el chupete cuando se le cae de la boca. Su día a día es estar sentada oscilando adelante y atrás, mover la cabeza de un lado al otro, levantar los brazos, sonreír y mirar. No tiene autonomía para levantarse, para sostenerse, para levantarse y no caerse, para taparse por la noche si tiene frío, para tomar un vaso de agua, para jugar, para comer, para abrazar, para señalar, para rascarse, para sacar, para poner, para dar… Los objetos prácticamente no le llaman la atención. En cambio, le atraen las voces y los rostros de las personas. Si la dejo sentada, se queda quieta mirando, observando. Le atrae la televisión. Que le diga “Gina guapa” la vuelve loca porque es muy presumida. Cuando llego a la escuela y le digo hola —esto, al principio, fue muy frustrante— no reacciona, no me ve entrar. Tarda en reaccionar, en procesar mi voz, mi presencia, cuando le hablo; solo luego de unos instantes sonríe.
20 de abril de 2005
Al saber cuál era la enfermedad de Gina, sentí mucha rabia y tristeza. Creía que no podría volver a reírme nunca más, a hacer bromas. Pero poco a poco la vida continúa su curso y vuelven el sentido del humor y las ganas de reír, y soy capaz de hacer bromas, incluso con la enfermedad de Gina. Hoy me lo comentaba una de las educadoras de su escuela. Esta guardería es lo mejor que se puede pedir si uno tiene un hijo enfermo. Se trata de un espacio totalmente adaptado, con un personal excelente a nivel humano y profesional, y con auténtica vocación, porque hay que tenerla para no desanimarse.
Veo cómo el entorno la afecta muchísimo, como a todos, por otra parte, pero en su caso las buenas o malas vibraciones del entorno pueden ser determinantes. Esto me hace pensar mucho en la responsabilidad que tenemos de proporcionarle un entorno agradable.
26 de abril de 2005
Es triste que la vida de una persona se reduzca a lo que hace y a lo que no hace o no puede hacer. Cuando digo todo lo que no puede hacer Gina, la gente se queda asombrada, como pensando que no hay vida si no se puede hacer todo eso. Y la reflexión es totalmente errónea, porque Gina, a pesar de todo lo que no hace, existe, está llenísima de vida.
28 de abril de 2005
Hoy hemos tenido otra de las “tardes con Eulalia”. Y quizá sea de las últimas. Son tardes agradables, bañadas por el sol de finales de primavera, tardes de charlas tranquilas sobre el mundo boliviano y sus hijos que están lejos.
Esta mañana Gina ha estado un poco nerviosa pero contenta. Ha hecho fisioterapia con Jordi. Se ha mantenido erguida en el bipedestador, el aparato que le sostiene la cintura y los pies para que pueda mantenerse de pie.
2 de mayo de 2005
“Pol, si algún día me lees, quiero que lo sepas: fuiste una fuente de luz en un túnel oscuro que no sabíamos adónde nos llevaría. Pusiste color en nuestras entristecidas, dormidas y languidecidas vidas. Eres un bálsamo de vida.
“Los he visto rodeados de felicidad a ti y a tu padre, y hacía tiempo que no veía la ilusión dibujada en su rostro. Pequeño milagro, Pol, algún día te harás mayor y lo entenderás. No sabes, aún, cuánto bien nos hace tu presencia, tu aprendizaje”. No sé si al final cargaremos sobre él demasiadas expectativas, pero es extraordinario. “¡Pon un Pol en tu vida!” podría ser el lema.
3 de mayo de 2005
Voy por la Rambla con Gina. Todo el mundo la ve con las férulas, hasta ahora escondidas bajo la ropa de abrigo.
Descubrimos la diferencia. Y pienso: “Salgan, salgamos todos, si tienen un pariente, un hermano, un amigo, un hijo con una disminución, SALGAN a la calle, HAGÁMOSLOS VISIBLES, pero de verdad —con campañas— para que no haya personas como yo, que hasta ahora mirábamos para otro lado como protegiéndonos, pensando que ‘ni a mí ni a los míos nos tocará’”.
Vuelvo a la tarde milimetrada. Gina merienda, esperamos un poco para evitar que devuelva. A continuación la pongo de pie para ayudar a que salgan los gases. Le recuerdo que Gina no camina. Si la levanto por los brazos y le acompaño las piernas da pasos, más porque yo la impulso que porque ella tenga verdadera intención de hacerlo.
Le doy besos, muchos besos y caricias, abrazos, le canto canciones y toco notas con algún instrumento que no domino. A veces le hago un masaje en las manos. A medida que pasa el tiempo se pone nerviosa y se le va endureciendo el abdomen.
Mientras está en el bipedestador, hago su cena y la de Pol. Todo triturado. Toda la alimentación de Gina es sana, integral y natural, porque su cerebro se olvida de dar la orden de eliminar residuos y, por tanto, se podría decir que hay que hacerlo manualmente.
Estamos intentando tramitar la tarjeta gratuita para todos los medicamentos que toma y esto se hace bastante difícil. Son unos trámites estúpidos.
11 de mayo de 2005
Hemos aumentado la dosis de Depakine y Gina ha hecho un cambio. Solo hay que mirarla a la cara, concretamente a la boca, para darse cuenta de que algo ha cambiado. Parece que las estereotipias han bajado un poquito de intensidad y que hiperventila un poco menos. Ella parece más serena, más atenta. No he dejado de pensar en positivo, de soñar que las cosas deben mejorar. De hecho, no pueden ir peor.
7 de junio de 2005
Hay momentos en que el cerebro me hace clic y veo las cosas que hasta ese momento no había visto. Gina es especial, muy especial; si ella no fuese así yo no habría conocido, vivido, amado, a una niña como ella. No habría tomado conciencia de tantos niños y niñas, de tantos adultos que viven bajo la etiqueta de disminuidos y que son personas, a menudo muy sensibles, muy capaces de amar y muy necesitadas de atenciones físicas y espirituales. He conocido una realidad que de otra manera quizás habría sido invisible para mí y he podido poner mi energía al servicio de esta causa.
17 de enero de 2006
Me iré pronto a comer y después a la piscina. Se me hace muy difícil combinarlo todo. Tendría que ir a Bienestar y Familia para conseguir el certificado de movilidad reducida para Gina. Empezamos a movernos para obtenerlo cuando cumplió los tres años, a principios de diciembre, y demostrar, así, algo obvio: que tiene una invalidez total y una movilidad cero. Es absurdo que tenga que hacer tantos trámites cuando, en teoría, teniendo un certificado de disminución del 75 por ciento (porcentaje que seguramente aumentará), ya se tendría que activar todo lo demás. Pues no.
25 de enero de 2006
Mi hija ha pasado unos días muy malos y yo también. Las descargas del cerebro han vuelto a hacer acto de presencia. Se despertaba gritando, antes de las cuatro o las cinco de la madrugada, incluso antes de las dos. Algunas veces se volvía a dormir luego de un rato, otras no. Me gustaría describir cómo fue la peor de las noches. Sobre todo es difícil hacer frente a una noche así cuando hemos dormido poco las anteriores. A las dos, como Gina gritaba, le puse el chupete, la música, la arropé… Y ella continuaba gritando, hacía movimientos bruscos, se destapaba —algo poco habitual en ella, porque cuando la dejo en una posición se queda como petrificada—; sus gritos eran de dolor, un dolor interno que angustiaba. Me la llevé a la cama para que no despertase a Pol. Le di un medicamento de urgencia, pero nada, no funcionó. Y ella gritaba y hacía movimientos nerviosos. Yo le tomaba las manos, la abrazaba.
Recuerdo que una vez Roger preguntó a la doctora Pineda qué podíamos hacer cuando Gina tenía una crisis, y ella contestó: “Abrazarla”. Eso no cura, de hecho lo que quiso decir es que podemos hacer muy poco y que, por tanto, la única salida es que se sienta acompañada, querida; son las propiedades paliativas del amor.
Y entonces la abracé con fuerza; su cuerpo poseído por la enfermedad, por las descargas, las pupilas dilatándose y contrayéndose. Tan frágil, tan pequeña, temblaba como una hojita, la piel blanquísima, los ojos enrojecidos y tristes.
Y una hora tras otra, el reloj avanzaba sin conceder tregua para la calma. Ella sufriendo y yo sufriendo quizá más que ella, por la angustia de imaginar lo que siente. Y en aquellas horas eternas me fui enfureciendo y me repetí una y mil veces que “la vida en estas condiciones, con este dolor, no vale la pena”. No la vale, maldita sea, no es justo que una criatura tan pequeña tenga que sufrir un dolor similar. ¡NO! ¡NO! ¡NO!
Aguantamos el día, ella y yo, prácticamente sin dormir. Con frecuencia no sé cómo lo resisto… Resisto y punto.
2 de mayo de 2006
¿Quiere leer una historia de superación personal? La mía, por ejemplo, ¡qué remedio! Después de treinta y seis años de vivir y entender el mundo de una forma determinada he decidido hacer un cambio básico, trascendental. Emprender un camino diferente. Lo estoy haciendo, con pasos más o menos firmes, dos adelante y uno atrás, pero avanzo…
Después de treinta y seis años pensando que tenía razón, ahora he descubierto que no, que la razón es subjetiva, que existen otras razones, que a pesar de tener razón no la puedo imponer. También he descubierto que vivir colgada del dolor imaginado de una hija sólo me llevará a un dolor multiplicado y a una angustia perpetua que me hará infeliz a mí y a los que me rodean. Y me he sacado muchos pesos de encima, me he desangustiado y he aprendido a mirar a Gina desde la alegría que ella desprende y enseña. Es como si se hubiera levantado un telón que me nublaba los pensamientos y los sentimientos.
Me gustaría ser capaz de explicar lo que ha pasado, cómo se ha producido ese clic milagroso que me ha hecho pensar en un mundo mejor para nosotros.
8 de mayo de 2006
He descubierto el valor de tener paz y armonía interior. He descubierto el valor del amor, el valor de frenar los pensamientos obsesivos o inútiles, el valor de conformarme, que no quiere decir resignarme, sino de saber estar bien con las circunstancias, que a veces no se pueden cambiar y que es necesario aceptar. He tenido la suerte de vivir una experiencia como la de Gina, que nos ha llevado al límite. Y como consecuencia, ha provocado en mi vida una verdadera revolución.
12 de mayo de 2006
Le hemos cortado el pelo a Gina y está preciosa. No es solo amor de madre; sus facciones son de muñeca. La naturaleza es muy estrambótica: ¿cómo puede crear una criatura tan bella y no darle poder para decidir ni para moverse ni para pensar ni para hacer casi nada de forma autónoma? Recuerdo a un padre que me explicaba que lo que más le había costado había sido no rechazar y querer a su hija, físicamente muy afectada. Podemos leer el alma de las personas a través de los ojos y de la expresión, y superar el cuerpo, la piel, como si fuesen un disfraz temporal que camufla un alma que necesita imperiosamente que la amemos.
En los últimos días, han aparecido de nuevo las crisis de forma virulenta. Siempre me pregunto si puede ser que ella nos quiera dejar, porque deja de respirar y cuesta una barbaridad que vuelva a hacerlo. No se lo reprocho; vivir en un cuerpo esclavo definitivamente tiene que ser muy duro. Un día que estaba en la unidad de terapia intensiva del hospital de Sant Joan de Déu le prometí que si un día se cansaba muchísimo de vivir en este cuerpo la dejaría ir. Se lo prometí, pero cada vez que llega la crisis me olvido de la promesa, y la reclamo, y le suplico que no se vaya, que no nos deje, y la forzamos a volver a la vida y a respirar.
Tengo miedo de que se muera, es cierto, pero aprendo día a día a vivir con esto. Me dice mi amiga y terapeuta Marina: “¿Aquí y ahora dónde está Gina?”, y yo le respondo “¡Viva!”. Y ella explica: “Con frecuencia creemos que cuanto más preocupados estamos más queremos, pero amar es mucho más que eso. Tu hija lo sabe; no hace falta que sufras tanto para demostrarle tu amor: disfrútala, abrázala, ámala”. Y yo asiento; tiene toda la razón, ahora hace falta llevarlo a la práctica. En eso estamos, ¡aprendiendo a vivir!
Me consuela pensar que si un día se va, lo mejor de ella ya lo llevamos dentro.
