Sarah Rose Black aún piensa en uno de sus pacientes. En 2019, el equipo de enfermería de la unidad de cuidados paliativos del Centro Oncológico Princesa Margarita en Toronto, Canadá, le consultó si podía intentar acercarse a un paciente que había estado allí alrededor de una semana. El hombre estaba muy angustiado, no se vinculaba con el personal ni participaba de las actividades. “Me dijeron: ‘Es seco y gruñón con nosotros y nos preguntamos si tal vez tú podrías tratar de acercarte’”
Black no es médica ni enfermera. Desde 2013 ha desempeñado un rol importante para los pacientes como musicoterapeuta oficial del centro Princesa Margarita. En un día habitual de trabajo puede ver a una persona que se siente ansiosa por un procedimiento al que deberá someterse, otra que atraviesa un tratamiento de quimioterapia y necesita un momento para relajarse, o bien, como este hombre de la unidad de cuidados paliativos, alguien que aún no sabe que la necesita. Entonces, un miércoles invernal por la tarde, Black se acercó a la habitación del paciente y se presentó.
Le preguntó si podía sentarse y le ofreció escuchar un poco de música. Para intentar convencerlo, le dijo: “Si no le gusta, puede decírmelo y me iré’”, recuerda. Después de alentarlo amablemente, este hombre de 70 y tantos años que sufría cáncer de pulmón, le mencionó algunos compositores clásicos que le gustaban y luego se dio vuelta y continuó mirando por la ventana. Pero cuando ella comenzó a tocar uno de sus favoritos, Bach, en su teclado portátil, se produjo un cambio en él. Desplegó sus brazos, giró hacia Black y comenzó a llorar.
Ella dejó de tocar. “¿Quiere que continúe?”, preguntó. “Pero, claro”, dijo él entre lágrimas. “Era como si la música hubiera llegado a lugares a los que ninguna otra cosa podía llegar”, recuerda Black. “Luego me contó que había estado reprimiendo sus sentimientos y que no podía hablar de nada, pero la música había llegado a él y la había sentido como un abrazo”. Quien haya sentido esa chispa de dicha cuando una de sus canciones favoritas comienza a sonar en la radio justo en el momento preciso, o que haya llorado al compás de la pena que expresa un cantante, puede comprender la resonancia emocional de la música.
Pero ahora existen cada vez más evidencias científicas que demuestran que la música también puede ser un remedio. En una revisión de 400 trabajos de investigación centrados en la neuroquímica de la música, Daniel Levitin, psicólogo y neurocientífico de la Universidad McGill en Montreal, señaló que tocar y escuchar música producía claros beneficios para la salud mental y física, como mejorar el sistema inmune y reducir los niveles de estrés.
En un estudio de 2007 realizado por un equipo de investigadores españoles se indicó que escuchar música antes de someterse a una cirugía, producía los mismos efectos en términos de reducción de la ansiedad preoperatoria que tomar Valium. Incluso las grandes instituciones dedicadas al cuidado de la salud están apostando a la terapia con música a gran escala. En 2019, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos anunciaron montos significativos de financiamiento (para apoyar proyectos de investigación en el campo de la musicoterapia y la neurociencia.
Una sesión de musicoterapia puede ser tan única y diferente como las necesidades particulares de cada paciente cada día. En el caso de Black, quien también canta, eso inevitablemente se refleja en el carro de instrumentos con el que se traslada de un lugar a otro (“podría decirse que soy una mujer orquesta”, bromea).
Además del teclado, para crear ritmos y texturas usa también otros instrumentos como guitarra, tamborín, cuencos musicales y más. También lleva con ella equipos para grabar y un iPad para ver letras de canciones.
Si a un paciente le encanta la música clásica, se escucha música clásica. Tal vez prefiera folk o jazz. Tocó una melodía de Bob Marley para el proceso de muerte asistida de un hombre. “Una mujer que no hablaba español, me enseñó una canción popular en lengua farsi y aquel fue un intercambio increíble”, comenta Black. “Ella cantaba una estrofa, yo la repetía y juntas cantamos aquella hermosa canción”. Black se acerca a sus pacientes con muchísima amabilidad. “Dejo muy en claro que no se requiere entrenamiento ni experiencia musical previa para participar”, señala. “Puede ser muy difícil responder a la pregunta ‘¿qué tipo de música le gusta?’.
Les pregunto, en cambio, qué quieren sentir, algo mucho más sencillo de pensar”. Si el objetivo es el manejo del dolor, Black sincroniza el ritmo que toca con la respiración del paciente y luego, gradualmente, desacelera la música. Este proceso, llamado entrainment, puede ayudar a reducir el ritmo respiratorio y produce un efecto calmante.
Una sesión también puede estar enfocada en ayudar a un paciente a procesar las emociones que experimenta durante el proceso que está atravesando. Hasta puede consistir en conectarse con seres queridos que estén en la habitación con ellos. “A veces el paciente dice: ‘Estoy experimentando algo tan profundo. No tengo palabras’”, comenta la experta. “A partir de muchos estudios sabemos que la música puede disparar recuerdos y acceder a rincones del cerebro donde otros medios no consiguen llegar”
Una vez a la semana, Carol Cameron se conecta a Zoom desde su teléfono en Madison, Wisconsin. También la acompañan otros participantes que seguirán las indicaciones del musicoterapeuta Jason Armstrong Baker para practicar sus ejercicios de batería y percusión, que a veces consisten en acompañar con palmas o con un golpeteo sobre sus propios cuerpos determinados ritmos que él prepara para ellos. Al igual que todos los que participan de la sesión, Cameron, de 71 años, padece enfermedad de Parkinson y este grupo de percusión, conocido como Rx 4 Rhythm, está especialmente diseñado para ayudarla a fortalecer su coordinación.
“Experimento temblores del lado izquierdo de mi cuerpo, por lo que aprender a hacer cosas con la mano izquierda me resulta difícil”, dice. “Pero es muy bueno lograr mantener este ritmo regular, te da la sensación de que puedes superar el problema”
Rx 4 Rhythm es tan solo uno de los programas que se ofrecen en el Centro Johns Hopkins de Música y Medicina. Este instituto de investigación es la creación del doctor Alexander Pantelyat, violinista y exintegrante de la Orquesta Sinfónica de Penn, en Filadela, quien hoy se desempeña como neurólogo especializado en trastornos motrices como enfermedad de Parkinson y Huntington. En el centro se ofrece musicoterapia y otras disciplinas, explica Pantelyat.
Y allí están llevando la música al reino de la “medicina de precisión”. Aplicar ese tratamiento a los trastornos del movimiento es algo nuevo. Antes era el campo de las terapias para el cáncer. “Se está produciendo una revolución en el mundo de la oncología y de la investigación sobre el cáncer; cada vez son más las personas curadas, lo que en gran parte puede atribuirse a tratamientos de precisión enfocados, individualizados y a la medida de cada paciente”, explica. “El simple hecho de escuchar música activa muchas regiones del cerebro simultáneamente”.
El experto agrega que en el campo de la medicina musical los profesionales coinciden en que es posible realizar intervenciones a medida con música que le guste al paciente, música que le hable en un idioma familiar en términos culturales, personales y autobiográficos. En un estudio realizado por investigadores del Centro de Música y Medicina se realizó un seguimiento de un coro compuesto por pacientes con enfermedad de Parkinson (llamado los Parkinsonics) para observar de qué manera el canto podía impactar en el habla de dichos pacientes.
Luego de 12 semanas, el volumen de voz de los cantantes, que suele apagarse a medida que el Parkinson avanza, se volvió más fuerte.
Por otro lado, el grupo de percusión Rx 4 Rhythm surgió de un estudio de 2015 en el que se señaló que los pacientes con Parkinson habían mejorado sus habilidades para caminar luego de seis semanas de práctica de batería y percusión. El proyecto del centro es continuar financiando estos grupos con orientación musical, incluso después de la finalización de los estudios. “Los pacientes del grupo Parkinsonics manifestaron que no querían dejar de cantar cuando terminara el estudio”, comenta Pantelyat.
El centro ahora cuenta con un instructor de coro, un musicoterapeuta y un trabajador social para ayudar a los integrantes del coro a continuar con sus clases, que se organizaron vía Zoom durante la pandemia. Y si bien las sesiones en el centro persiguen fines terapéuticos, como trabajar en coordinación o practicar técnicas de respiración para el manejo de la ansiedad, en los grupos se da también la oportunidad de construir comunidad.
Kerry Devlin es la principal musicoterapeuta del centro y también tiene a su cargo un grupo de apoyo online para personas con un amplio rango de trastornos neurológicos en el que también participan sus cuidadores, aquellos individuos presentes en la vida de los pacientes, generalmente seres queridos, que los apoyan y acompañan a transitar su enfermedad. “Algunas personas experimentan síntomas complejos, como el deterioro de sus capacidades para comunicarse verbalmente”, comenta Devlin.
La música, señala, a veces puede ayudar a esos pacientes a encontrar formas de volver a responder. “He tenido el honor de estar haciendo música con pacientes y, de repente, ver que les surgen palabras nuevas. Todo se convierte en un hermoso instante de improvisación; sus cuidadores dicen: ‘Nunca había visto algo así’”. Es una experiencia muy poderosa presenciar cómo alguien vuelve a encontrarse consigo mismo por un momento y que sea una canción el vehículo que abre las puertas a ese cambio.
Mucho de lo que hace Devlin está diseñado para ayudar a los pacientes a sentirse más que meros engranajes en el sistema médico. “Por supuesto que también vienen a recibir medicamentos y tratamientos, pero también son personas”, dice. “Cuando se piensa en cuidado holístico es importante ofrecer oportunidades a los pacientes para que puedan procesar el impacto que un diagnóstico produce en sus vidas”.
La música también puede producir profundos efectos en niños enfermos. Ruth Hunston es musicoterapeuta en el “departamento de juegos” del Hospital Great Ormond Street en Londres, Inglaterra. “Cuando los niños están internados, su mundo se vuelve mucho más pequeño”, comenta Hunston, quien explica que en el programa, implementado en 2019, ayuda a pacientes jóvenes a recuperar cierto sentido de control.
“Son muchas las cosas que les hacen y que suceden a su alrededor, y esto les permite crear algo por sí mismos”. Pasar períodos prolongados en unidades pediátricas también puede afectar el desarrollo de los niños, señala Hunston. Teniendo eso en cuenta, gran parte de su programa está diseñado para ayudarlos a avanzar. “He visto muchos niños que se sientan por primera vez mientras usan los tambores porque se sienten motivados a jugar”, dice. “O comienzan a producir sonidos porque yo les canto y quieren más”.
Los padres también se vuelven parte del proceso terapéutico. “No es fácil estar en un hospital y no es fácil dejar a tu hijo allí”, explica. “Es realmente encantador cuando entras a una habitación, comienzas a hacer música y los niños invitan a sus padres a participar. Se da una hermosa interacción entre todos; a veces doy un paso al costado y simplemente los observo mientras juegan, realmente se ríen y se divierten”.
En el hospicio Dr. BOB Kemp en Hamilton, Ontario, la musicoterapia se ha convertido en parte esencial de la rutina de cuidado de los pacientes en situación terminal que residen allí. “La travesía del cuidado paliativo no se trata de alguien que está muriendo”, dice Doug Mattina, director de la unidad pediátrica del hospicio.
“Se trata de llevar toda la alegría posible a esa persona, de ofrecer un cuidado integral no solo a ese individuo sino también a aquellos impactados por la situación”. El propio Mattina experimentó el programa de musicoterapia cuando su padre pasó sus últimos días en el hospicio. “Recuerdo cuando la musicoterapeuta le dijo ‘Bill, de qué tienes ganas hoy?’ y él respondió ‘hoy es un día para bailar’”, comenta Mattina.
Se sintió tan conmovido por toda la experiencia que dejó su carrera diplomática y comenzó a trabajar tiempo completo para el hospicio. “Aunque mi padre se sentía pésimo y todos sabíamos que le quedaban días o tan solo horas, mi familia y yo bailábamos alrededor de su cama. Su canción favorita era ‘Rasputin’, y nos pedía que levantáramos las piernas bien arriba mientras él aplaudía al ritmo de la música”.
Sara Klinck dirige el programa de musicoterapia en el hospicio, donde, a veces improvisa canciones con preguntas y respuestas para ayudarlos a abrirse y expresar cómo se sienten cada día, o ayuda a algún residente a escribir una canción como legado para su familia. “También repasamos canciones que tengan significado personal para los residentes o sus familias, como forma de comunicar emociones unos a otros”, dice.
“Para algunas personas, lo que es difícil de decir en palabras a veces resulta más fácil cantarlo”. También puede significar cumplir un deseo antes del fallecimiento del paciente, tal como sucedió con un hombre con ELA que atravesaba la etapa final de la enfermedad. “El movimiento de sus manos ya era muy limitado pero siempre había querido tocar la guitarra”, dice Klinck.
Ella llevó entonces el instrumento y lo colocó sobre su regazo en la cama. “Él pudo poner sus manos sobre las cuerdas e interactuar con ellas; yo movía la guitarra también”. Su familia sintió que esta experiencia musical sería muy significativa para él.
Encontrar esos momentos es el rol de un buen terapeuta, pero tal como señala SarahRose Black, las personas han estado conectadas a la música todas sus vidas, ella solo las ayuda a volver a acceder a ese mundo en el momento que más lo necesitan.
“Nuestro corazón late, tenemos un tambor en nuestro interior; estamos diseñados para ser seres musicales”, dice. Sonríe mientras reflexiona sobre uno de sus pacientes, un hombre de 30 y pico con cáncer terminal. “Él dijo ‘SarahRose, tengo muchos amigos y todos ellos son geniales. Vienen a verme y me ayudan, pero no terminan de entender lo que sucede aquí’”, recuerda. “Me dijo que la música era como un amigo que siempre ‘comprendía’”
