Ellos viven día a día con el mal de Alzheimer, conocé sus historias.
Gerda Arkesteijn, ex enfermera, 51 años, de Holanda. Se le diagnosticó Alzheimer en 2010.
Mi madre tuvo mal de Alzheimer, y yo trabajé en un hogar para pacientes con demencia senil. Conocía la enfermedad, pero jamás pensé que llegaría a contraerla también. Cuando mi familia empezó a quejarse por mis lapsus de memoria, acudí a un especialista. Al escuchar el diagnóstico, miré a mi esposo y vi lágrimas en sus ojos. Hacía apenas tres años que estábamos casados.
Pensé en mi madre. Ella había perdido la capacidad de comprender hasta las cosas más sencillas. Yo no soportaba que mi marido y mis hijos me vieran así. No sabía qué hacer.
Mi esposo me llevó a ver a nuestro médico clínico, quien nos habló acerca de un programa de ayuda para pacientes de mediana edad con demencia senil en el Centro de Asistencia Florence, en La Haya. Hice una cita no muy convencida. En la primera sesión me sentí muy humillada y quise salir corriendo de allí, pero decidí quedarme. Conocí a otras personas como yo: menores de 65 años de edad con Alzheimer. Nos hicimos amigos, y juntos aprendimos incluso a reírnos de la enfermedad.
Ahora voy cinco veces por semana. Hago ejercicios para fortalecer el corazón, activo mi mente con juegos de memoria y tomo clases de pintura y de cocina. Los pacientes no nos juzgamos cuando alguno comete un error. Tener una actitud positiva en esta situación ayuda mucho más de lo que comúnmente se piensa.
Escribo mucho sobre mis experiencias. Mi primer libro se publicó en 2011, y estoy trabajando en el segundo. Quiero ayudar a la gente a entender esta enfermedad y lo que provoca.
Pero, sobre todo, escribo para mi esposo y para mis hijos. Cuando ya no pueda reconocerlos, ellos podrán leer mis palabras y recordar quién era yo, y no a la mujer en que me he convertido a causa del Alzheimer.
Gabriel Prudent, empresario, 78 años, de Francia. Cuidó a su esposa hasta que murió, en 2010, a los 76 años.
Conocí a mi hermosa Bernadette en 1958, en una fiesta. La invité a bailar. Ese fue nuestro comienzo. Nos casamos en 1959, tuvimos tres hijos y después iniciamos un negocio juntos. Ella era alta y elegante. Me sentía muy orgulloso de ser su marido. En 1997 le diagnosticaron Alzheimer a Bernadette. Al ir avanzando la enfermedad, se perdía incluso dentro de nuestra propia casa. Puse a alguien a cargo del negocio para poder cuidarla. Una mujer venía a ayudarme dos horas por semana. Aparte de ella, estaba yo solo. Cuanto más graves se hacían los síntomas de Bernadette, menos amigos teníamos. Estaba desesperado por tener alguien con quien hablar. A veces perdía la paciencia con ella y me odiaba a mí mismo por eso. Había noches en que tenía que cambiar las sábanas dos veces y limpiar el piso. Estaba consciente de que mientras pudiera mantener el control, todo iría bien. Sin embargo, a fines de 2006 llegué a mi límite. Con un enorme sentimiento de culpa, interné a mi mujer en un hogar para ancianos. Un día, cuando fui a verla, una enfermera le dijo:
—Señora Prudent, aquí está su esposo.
Tras mirarme con recelo, Bernadette señaló:
—No lo conozco, señor. Ni siquiera estoy casada.
Nada te prepara para escuchar algo así. Mi esposa se ha ido ya. Como no pude encontrar apoyo cuando más me hizo falta, formé un grupo para ayudar a otros que viven con enfermos de Alzheimer. Cada vez que alguien me llama, hago todo lo que puedo por ayudarlo.
Jouko Alho, 64 años, miembro fundador del Circo Nuokku, de Finlandia. Se le diagnosticó Alzheimer en 2005.
Yo nunca había necesitado una agenda. Todo lo guardaba en mi cabeza. Pero poco después de que me hicieron una derivación coronaria, a finales de 2002, mi esposa notó que me olvidaba de las cosas, y llamó al médico. Como algunas personas presentan fallas de memoria luego de pasar por una operación cardíaca mayor, el doctor me hizo algunas pruebas de memoria y un escaneo cerebral. Yo sabía que tenía algún problema, pero no si era grave. El escaneo mostró que una zona de mi hipocampo estaba completamente gris, señal de que había dejado de funcionar. El médico dijo que mi mente y mi memoria serían destruidas a la larga. Tenía Alzheimer. Me asusté mucho. Trabajar para los niños en el circo había sido mi vida, y esto significaba que me tendría que retirar. Tendría que dejar el negocio a mis empleados mucho antes de lo que había pensado. Me sumí en una profunda depresión. Poco después asistí a una reunión de una asociación de Alzheimer local. Una persona me pidió que hiciera algunos trucos de magia. Los hice, y esto me ayudó a salir de mi desesperación.
Pensé que si aún podía hacer trucos de magia, todavía era yo. Ahora trabajo por mi salud y para alentar a otros enfermos que no pueden pagar un tratamiento. El médico me ha dicho que la última habilidad que perderé será la de mago, ya que la he practicado desde chico. Los trucos están grabados firmemente en mi cerebro. Pero mi memoria de corto plazo falla tanto que a menudo me olvido de lo que iba a hacer luego de subir dos escalones. Me asusta un poco, pero anoto todo lo importante en una libreta y eso me ayuda mucho.
Mi esposa seguramente podría contar mejor que yo mis lapsus de memoria, cuando ni siquiera he sabido dónde estaba. Me he perdido en dos ocasiones, y desde entonces no he vuelto a salir solo. Vivo día tras día. A la mañana reviso mi agenda, y rara vez miro más allá.
