Cuando el hígado de un niño pequeño falló, sus padres se ofrecieron como voluntarios para darle el mayor de los regalos.
“¡Felicidades, usted tiene un niño saludable!” Dice el pediatra a Margriet Bremer, de 32 años, cuando le entrega a Thijn el 20 de julio de 2010. Margriet y su esposo Jeanot, de 44 años, están felices de tener un niño sano, un hermano pequeño para su hija de cuatro años. Dos días más tarde, el bebé y la madre reciben un certificado de salud y Margriet lleva a Thijn a su hogar en Leusden, a poca distancia del Centro Médico Meander, en Amersfoort, Holanda.
Poco más de un mes después Margriet escucha llorar a Thijn a mitad de la noche y se levanta para darle de comer, pero cuando entra en la habitación del bebé se sorprende al ver que su esposo ya esta ahí.
—No te asustes —susurra Jeanot—. El rostro de Thijn está cubierto de sangre.
—¿Qué pasó?
—Viene de dentro de su boca —responde él—. Tal vez haya un pequeño corte.
Margriet lava suavemente la sangre y comienza a alimentar a Thijn. ¿Podría haberlo cortado yo con una de mis uñas mientras él me chupaba los dedos?, se pregunta.
A la mañana siguiente, su médico de familia los tranquiliza. “Se trata de un pequeño corte”, dice. “Debe sanar por completo dentro de unos pocos días”.
Pero cuatro días más tarde, Margriet se sorprende al ver que más sangre gotea de la boca de Thijn. Las pruebas realizadas en el Hospital Meander muestran que el factor de coagulación de la sangre de Thijn es extremadamente bajo, por lo que el corte no logra sanar. La familia es enviada al Hospital Pediátrico Wilhelmin, a 30 kilómetros de distancia, en Ultrech, para realizar pruebas complementarias.
Durante las próximas tres semanas los médicos tratan de averiguar qué está mal, pero no son capaces de llegar a un diagnóstico. La condición de Thijn se deteriora. Él ya no puede retener la leche de su madre, el vientre se hincha por los líquidos que contiene y llora sin cesar por el punzante dolor en el abdomen. Es delgado y enfermizo. Otros bebés de su edad a estas alturas habrían deleitado a sus padres con una sonrisa, pero para Thijn no ha habido una primera sonrisa.
Un día, la piel de Thijn comienza a tornarse de color amarillo, un signo de insuficiencia hepática. Las pruebas muestran que las proteínas que deben producirse en el hígado, proteínas necesarias para la coagulación de la sangre, no se están produciendo. Inmediatamente le realizan una biopsia.
El lunes 13 de septiembre, el Dr. Roderik Houwen, un amistoso gastroenterólogo pediátrico de barba roja, se reúne con Margriet y Jeanot. Va directo al grano: “Thijn tiene una condición llamada atresia biliar que es causada por una obstrucción o ausencia del conducto biliar”, les explica. “En el caso de Thijn, su conducto se bloquea y evita que la bilis llegue al intestino delgado y luego salga de su cuerpo. Cuando la bilis es retenida en el hígado causa daños irreparables al órgano.” Los problemas de coagulación sanguínea de Thijn habían sido un síntoma temprano de mal funcionamiento y atrofia del hígado. Houwen les dijo que hay una cura conocida, el procedimiento de Kasai. Un cirujano usa una pequeña porción de los intestinos del bebé para crear un conducto artificial. Tiene una tasa de éxito de entre el sesenta y el ochenta por ciento. “Podemos hacer el procedimiento de Kasai el miércoles”, dice el Dr. Houwen a Margriet y Jeanot. “Sin embargo, incluso si la operación tiene éxito, en pocos años solo un trasplante de hígado puede salvar la vida de su hijo.”
Cuando Thijn sale de cirugía, Margriet y Jeanot notan de inmediato que no presenta signos de ictericia. Los análisis de sangre confirman rápidamente que su función hepática ha mejorado dramáticamente y continúa haciéndolo durante las semanas siguientes. A mediados de octubre, después de más de un mes en el hospital, Thijn puede volver finalmente a casa.
Felices y aliviados, Margriet y Jeanot le ofrecen una fiesta de bienvenida. Curioso por toda la conmoción, el niño mira con los ojos abiertos a sus amigos y parientes. Cuando Margriet le hace cosquillas en la panza, Thijn deleita a todos con su primera gran sonrisa. Tiene tres meses de edad.
El sol luce radiante en el cuarto de Thijn. Son los primeros días de noviembre y mientras Jeanot lleva a su hija a la escuela Margriet mece al bebé entre los brazos, luego se alista a cambiar el pañal de Thijn. Tarareando suavemente, de repente se detiene y palidece. Ve que la materia fecal es de un alarmante color amarillo y blanco. Margriet ya está lo suficientemente familiarizada con la enfermedad hepática como para saber que eso es muy malo. Al día siguiente, en el consultorio de su doctor, las noticias no son buenas. “El procedimiento de Kasai ha fracasado”, dice Houwen. “Thijn necesita un hígado nuevo.” Los hígados de donantes, en especial uno lo suficientemente pequeño como para un bebé de tres meses de edad, pueden tardar años en estar disponibles. Si no se hace nada Thijn tendrá solo cuatro, tal vez cinco meses antes de que la acumulación de bilis envenene su hígado y le quite la vida. No tienen tiempo que perder. Todos miran al pequeño enfermo en brazos de Margriet. Thijn ha estado llorando sin parar y su carita está roja. El dolor de abdomen demanda mucho de su pequeño cuerpo.
“Hay un procedimiento que puede salvar a su hijo”, dice Houwen. “La donación de un familiar vivo. Un padre u otro pariente cercano dona parte de un hígado sano. Requiere conocimientos especializados, que no tenemos aquí”, asegura el Dr. Houwen. “Los estoy refiriendo al Hospital Saint Luc, en Bruselas”.
Un mes más tarde, en la sala de pediatría del Hospital Saint Luc, el Dr. Etienne Sokal, gastroenterólogo pediátrico, explica suavemente el procedimiento a Margriet y Jeanot. “Si uno de ustedes es un candidato compatible”, dice el doctor, “el cirujano tomará un pedazo de su hígado, del tamaño y la forma exacta para que encaje exactamente en el cuerpo del bebé. Una vez trasplantado, el trozo de hígado se regenerará y eventualmente crecerá para convertirse en un nuevo hígado con funcionamiento pleno. El hígado del donante también se recuperará hasta su forma original”.
Durante los siguientes cinco días los médicos hacen pruebas de sangre, corazón, hígado, riñones y otros órganos de Thijn para averiguar si son lo suficientemente fuertes como para sobrevivir a la cirugía. Lo son, pero a sus casi cinco meses de edad, Thijn debe pesar alrededor de 7,5 kilos, sin embargo, apenas llega a los cuatro, y continúa perdiendo peso. Es sometido entonces a una dieta especial para que gane al menos siete kilos antes de la operación. Él necesita el peso extra —más que un bebé sano de su edad— para sobrevivir a la operación y la pérdida de peso que conlleva. Seguramente uno de nosotros debe ser compatible, piensa Jeanot mientras observa cómo una enfermera toma una muestra de su sangre. A continuación, cada uno se somete a una ecografía del hígado. Les informan que, en promedio, solo una de cada cinco personas que se somete a esas pruebas es un compatible, la incertidumbre y la espera son difíciles.
Una semana después el teléfono suena en casa. Jeanot toma la mano de Margriet mientras escucha a la asistente del doctor. “Su esposa es un donante compatible”, dice. “La operación ha sido programada para el 23 de marzo”.
Margriet toma a Thijn, que está descansando en la cuna y abraza dulcemente su frágil cuerpito. ¿Se atreve a soñar que todo terminará pronto?
El miércoles 23 de marzo el director de gastroenterología y cirujano Raymond Reding observa a su equipo quirúrgico: cinco cirujanos especializados, cuatro anestesistas y cuatro enfermeras. Dos quirófanos se han preparado; un pasillo estéril los conecta, lo que permite al equipo trabajar en conjunto de manera rápida y eficiente. El profesor y su equipo cuentan con una trayectoria de más de 500 operaciones de donación de familiares vivos exitosas en niños pequeños. En la sala de operaciones número uno, el Dr. Reding respira profundamente y coloca el bisturí en la piel de Margriet. En la sala dos, el Dr. Jairo Riviera se inclina sobre el cuerpo con ictericia de Thijn y abre el abdomen del niño.
“Estamos justo a tiempo”, murmura mientras llega al hígado de Thijn y lo extrae. El pequeño órgano, del tamaño de una mandarina, presenta un color gris y verde poco saludable. El equipo comienza los arreglos para recibir el hígado del donante, una parte delicada de la operación que requiere que los cirujanos preparen docenas de pequeñas venas que se utilizarán para conectarse a la nueva pieza de hígado. El segundero se arrastra durante cuatro horas. De vuelta en la sala de operaciones uno, solo las instrucciones del Dr. Reding, que está inclinado sobre el abdomen de Margriet, rompen el silencio. Asistido por dos cirujanos, Reding elimina aproximadamente una quinta parte del hígado de Margriet, luego cierra la incisión. Reding se dirige a través del pasillo que conecta a la segunda sala de operaciones junto a un asistente que lleva el trozo de hígado, aproximadamente del tamaño de una pelota de golf y un color rosado saludable en un contenedor refrigerado especial. Reding coloca inmediatamente el hígado del donante en el abdomen de Thijn. Se ajusta perfectamente. Los ojos de Reding y Riviera se
encuentran, aliviados. Ahora comienza la parte más complicada de la operación. Trabajando con lentes de aumento, el Dr. Reding mira con cuidado el abdomen del pequeño Thijn. Tomará varias horas colocar cada uno de los pequeños y ondulados vasos al nuevo órgano. Cuando eso esté terminado, se creará un nuevo conducto biliar.
Alrededor de 15:30, siete horas y media después del comienzo de la cirugía, el Dr. Reding quita las abrazaderas que han estado impidiendo que la sangre llegue al nuevo hígado. Luego dirige una fuerte luz directamente al órgano para que el equipo pueda observar inmediatamente cualquier cambio. Reding utiliza un ecodoppler, una máquina que utiliza sonido de alta frecuencia para crear imágenes en la pantalla de un monitor, para determinar si la sangre está llenando el hígado como debería. En cuestión de segundos así lo hace. Hasta ahora, todo bien. Resta esperar a que inicie la producción de bilis del hígado. Reding observa de cerca y en silencio. Después de aproximadamente una hora, el líquido amarillo comienza a fluir desde el hígado a los intestinos. El cuerpo del bebé Thijn acepta su nuevo órgano. Reding sonríe. La cirugía es un éxito.
Los médicos entran y cierran la incisión. Enseguida Thijn es trasladado a la unidad de cuidados intensivos de pediatría donde pasará las próximas tres semanas en observación antes de que se le permita volver a casa, a dos meses de su primer cumpleaños.
En la sala de cuidados intensivos Margriet aún está aturdida por la anestesia cuando el Dr. Reding y Jeanot van a verla. “Salió bien”, dice el profesor. “El nuevo hígado crecerá al mismo ritmo que el resto del cuerpo de Thijn, generando sus propias células nuevas.” Margriet apenas alcanza a ver a Jeanot través de las lágrimas que ruedan por su rostro. Su hijo va a lograrlo.
Hoy, Thijn es como cualquier otro chico de tres años, salvo que debe tomar medicamentos para evitar que su cuerpo rechace el nuevo hígado y ser supervisado anualmente por especialistas en el hospital Saint Luc. Sin embargo, su esperanza de vida es la misma que la de sus compañeros.
