Esta es una de esas historias que vale la pena conocer… El día a día de un enfermo terminal de cáncer. Emocionate con su ejemplo.
Terrible descubrimiento
21 de diciembre de 2006
A principios de 2006 comencé a ir al baño con mayor frecuencia, y en general me sentía incómodo y con muchos gases. Primero pensé que podría tratarse de un parásito intestinal o de una reacción a la comida, pues parecía diarrea. Eso continuó hasta el verano. En el otoño, noté sangre en mis evacuaciones, a veces color rojo vivo. Mi médico de cabecera dijo que había varias explicaciones posibles no peligrosas, pero de cualquier manera me recomendó visitar a un gastroenterólogo. En noviembre, mi médico concertó una cita con el doctor Enns, un buen gastroenterólogo de la zona. El doctor Enns sospechó de una proctitis (inflamación del recto), pero durante una sigmoidoscopia flexible encontró un pólipo. A finales de enero deberé practicarme una colonoscopia para extirpar el pólipo. He descubierto que esos tumores son bastante comunes, pero aun así lo resiento. De algún modo —y sé que esto es algo irracional—, inconscientemente creo que por tener diabetes debería estar exento de otros padecimientos que no tengan relación con ella. Pero la salud y las probabilidades no funcionan así.-
Disculpen el lenguaje florido
8 de enero de 2007
Por lo general, este es un blog bastante decente, seguro para niños y otras criaturas susceptibles. Pero hoy no. Maldición. Maldito infierno. Tengo un maldito cáncer. No es tan malo como podría serlo. Mi médico dice que es probable que esté en una etapa muy temprana de cáncer colorrectal o, más específicamente, de un adenocarcinoma moderadamente diferenciado.
Olvidadizo, distraído
16 de enero de 2007
¿Saben? Quiero fingir que estoy bien. Sé de manera objetiva que mis médicos podrán extirpar el pólipo y que estaré sano otra vez. Pero pienso en él todo el maldito tiempo, y eso interfiere con mi agenda normal, aunque un poco disparatada. Hago las cosas indispensables (dejar y buscar a mis hijos en la escuela, comer), pero mi última semana en el trabajo fue terriblemente improductiva. Jamás había entendido cuando la gente decía: “Olvidaría la cabeza si no la llevara puesta”. Ahora lo entiendo. De hecho, quisiera poder olvidar mi propio colon, pero permanece firmemente sujeto a mí.
Día Cero
31 de enero de 2007
La noticia no es realmente mala, pero tampoco es buena. Mi esposa y yo nos reunimos con el gastroenterólogo, quien dijo que hay una lesión cancerosa —los médicos ya no emplean el término pólipo— en mi intestino, de tres a cuatro centímetros de largo, la que debe ser extirpada. La lesión no parece haberse extendido, pero eso solo lo sabrán con certeza mis médicos una vez que la saquen y puedan examinar el tejido y los nódulos linfáticos. El siguiente paso es reunirme con mi cirujano, el doctor Brown, quien me abrirá, cortará una sección de mi colon y suturará juntas las partes restantes. No se trata de una cirugía menor. Estaré en el Hospital St. Paul al menos una semana, y estaré fuera de la oficina alrededor de dos meses. Nadie sabe si necesitaré quimioterapia o radiación subsecuentes, u otras cirugías. Ese es el plan, un poco abrumador, pero un plan al fin y al cabo. Así que voy a llamarlo el Día Cero de mi tratamiento contra el cáncer.
Reinicio de la línea del tiempo
5 de marzo de 2007
Estoy empezando a entender lo que dijo Mike Myers (actor canadiense) en una entrevista: “No puedes planear nada”. Resulta que el nódulo que extirparon los cirujanos de mi recto es canceroso después de todo, así como al menos un nódulo linfático. El doctor Brown, mi cirujano principal, dice que eso le pareció impactante, algo que no se oye decir a un médico muy a menudo. Así que ahora mi cáncer está en un nivel III, no en un nivel 0. Esto es lo que significa: no me van a practicar inmediatamente una cirugía para extirpar el cáncer más arriba. En vez de eso, la próxima semana, o dentro de dos semanas, iré a la Agencia para el Cáncer de Columbia Británica y empezaré un curso Miller, cuando estuvo con su familia en Hawai, menos de cinco meses antes de su diagnóstico de cáncer. 123 sobre terapia de radiación (y tal vez quimioterapia), con el propósito de lograr que el cáncer entre en remisión. Eso durará unas cinco semanas. Después, esperaré ocho semanas más mientras la radiación surte efecto, y luego me practicarán la cirugía, que extirpará la mayor parte de mi recto y (con suerte) todo el cáncer.
No soy valiente
27 de mayo de 2007
La gente oye que tengo cáncer y que he recibido quimioterapia y radiación, y que van a operarme, y dice: “Eres muy valiente”. Esas son tonterías. Yo no soy valiente. Estoy enfermo, y con la ayuda de mis médicos y mi familia lucho contra esa enfermedad. Espero que mi cuerpo se deshaga de ella. Escribo sobre eso en mi blog porque escribo de manera compulsiva sobre todo. Pero el tratamiento es doloroso y extenuante. En la peor parte me he encerrado en una versión malhumorada, introvertida y apenas presente de mí mismo; he olvidado todo, desde el Día de la Madre hasta apilar la ropa sucia. La forma en que enfrento cada día no proviene de mi valentía, sino de la necesidad, y a veces de la desesperación. Las verdaderas personas valientes son mi familia, incluyendo a mis hijas, y sobre todo a mi esposa. Ella ha sido maravillosa este año; me ha llevado casi todos los días a la Agencia. Acude a su trabajo, administra la casa y mantiene a los niñas limpias, vestidas, alimentadas y amadas, mientras yo he saltado de ser una víctima malhumorada de la quimioterapia y la radioterapia a un paciente demacrado de hospital, a un tipo convaleciente que usa un bastón (con otra quimioterapia en puerta). Me soporta cuando estoy recostado en la cama, quejándome, o atrapado durante una hora en el baño, o cuando ni siquiera puedo encontrar la motivación para darle un abrazo, o cuando gasto toda el agua caliente tratando de aliviar mi abdomen. Y ella me sigue amando, aunque mis tratamientos me conviertan en un cyborg semimecanizado. ¿Quieren a alguien valiente? Ella es valiente, y la amo.
La cura y la enfermedad
14 de agosto de 2008
Hace poco me di cuenta de que ha pasado más de un año desde que experimenté síntomas relacionados directamente con mi cáncer. Los médicos, las enfermeras y yo estamos combatiendo una enfermedad mortal que no puedo sentir, con técnicas que definitivamente puedo sentir. Así que hoy estoy acostado en mi cama, exhausto y nauseabundo, pero eso se debe al medicamento, no al cáncer.
Luchar o vivir
23 y 25 de octubre de 2008
Hasta septiembre, los tratamientos convencionales —quimioterapia, radiación, cirugía— seguían mostrando una promesa razonable de lograr que mi cáncer entrara en remisión, o de reducirlo, o incluso (antes de saber que había formado metástasis en mis pulmones) de curarlo. De modo que valía la pena probarlo todo, sin importar los efectos secundarios ni la pausa en mi vida.
Pero hace un par de días, Air me hizo preguntarme a mí mismo cómo quiero llevar mi vida con cáncer. Porque parece que eso es lo que tendré que hacer. No sabemos cuánto tiempo tomará eso: meses, seguramente; años, muy probablemente. Todo indica que, al igual que la diabetes, tendré cáncer por el resto de mi vida. Ahora es momento de tomar decisiones reales. ¿Quiero formar parte de un nuevo ensayo Fase 1? ¿Contribuir de manera semialtruista a la investigación del cáncer pasando varios días en la Agenciarealizándome pruebas, tomando pastillas todos los días, quizá sintiéndome mal todo el tiempo y tal vez desarrollando otros extraños efectos secundarios, probablemente para nada? ¿O quiero tratar de lidiar con mi cáncer en vez de luchar contra él?
No debería malgastar mi vida tratando de ganar una batalla que es probable que no gane. Esta es una nueva fase de cómo entiendo mi enfermedad, y de cómo vivimos con ella mi familia y yo; una fase con la que me siento a gusto porque estoy poniendo una prioridad en la parte que vivo.
El fin del juego
27 de noviembre de 2010
Siguen creciendo tumores en mis pulmones, en mi pecho y en mi abdomen, así que esta semana mis médicos y yo acordamos que voy a dejar de tomar los fármacos. Tengo aproximadamente un año antes de morir, más o menos. El rumbo de la flecha ha sido obvio —para mí, para Air, para nuestras dos hijas— durante largo tiempo. Descubrí que tenía cáncer a principios de 2007. Desde al menos 2008 ha quedado claro que ningún tratamiento iba a destruirlo o a curarlo. Nunca he entrado en remisión, y con cada tomografía computarizada y prueba sanguínea ha quedado claro que la cantidad y el tamaño de los tumores metastásicos en mi organismo han seguido aumentando lenta y constantemente. Lo importante es que estoy listo para aceptarlo: necesito prepararme para morir. Eso no es rendirse, sino enfrentar la realidad.
La última publicación
4 de mayo de 2011
Ya llegó. Estoy muerto, y esta es mi última publicación. Pedí que una vez que mi cuerpo dejara de funcionar a causa de los rigores del cáncer, mi familia y mis amigos publicaran este mensaje. Nací el 30 de junio de 1969, en Vancouver, y morí en Burnaby, Canadá, el 3 de mayo de 2011, a los 41 años, debido a complicaciones de un cáncer colorectal metastásico en etapa IV. Todos sabíamos que esto llegaría. Esto incluye a mi familia, a mis amigos y a mis padres, Hilkka y Juergen Karl. A mis hijas, Lauren, de 11 años, y Marina, de 13, quienes supieron lo que pudimos compartir con ellas desde que recibí el diagnóstico. Y también incluye a mi esposa, Airdrie. Air y yo estudiamos biología en la Universidad de Columbia Británica, donde nos conocimos en 1988. Durante un trabajo de verano como naturalistas en un parque ese mismo año, volteé la canoa que Air y yo estábamos remando y tuvimos que empujarla hasta la orilla. Compartimos algunas clases, y luego perdimos contacto.
Unos años más tarde, Airdrie vio mi nombre y me escribió una carta; yo la respondí. A partir de esas semillas crece un jardín. Eso fue en marzo de 1994, y para agosto de 1995 ya estábamos casados. Nunca me he arrepentido de nada. Pero no creí que nuestro tiempo juntos sería tan breve: 23 años desde nuestro primer encuentro hasta mi muerte. No fue suficiente. Nada suficiente. De niño, cuando aprendí a restar, calculé la edad que tendría en el crucial año 2000: 31 años, algo que parecía muy viejo. Para cuando llegué a los 31 años, estaba casado, tenía dos hijas y trabajaba en la industria de la computación. Era todo un adulto. Sin embargo, aún faltaba mucho porvenir. No había comenzado mi blog, no tocaba la batería con mi grupo y no había empezado a grabar podcasts. De hecho, no existían los podcasts. A Facebook y Twitter les faltaban años por nacer. Aún no se hacía el mapa del genoma humano. Las torres gemelas seguían de pie. Y yo no padecía cáncer. No tenía idea de que lo desarrollaría, ni de que me mataría. ¿Por qué menciono todo esto? Porque puedo lamentar todo lo que no conoceré, pero no puedo arrepentirme de lo que me trajo hasta donde estoy.
Podemos hacer planes, pero no podemos esperar que nuestros planes funcionen. Eso no es bueno o malo, sino real. Espero que lo que mis hijas y mi maravillosa esposa aprendan de mi enfermedad es que deben buscar lo que disfrutan, de modo que puedan estar listas para las oportunidades y no se desilusionen cuando las cosas salgan mal, como inevitablemente lo hacen. El mundo, de hecho el universo entero, es un lugar hermoso, sorprendente y asombroso. Siempre hay algo más que descubrir. No miró hacia atrás ni me arrepiento de nada, y espero que mi familia pueda encontrar una manera de hacer lo mismo. Lo cierto es que las amé. Lauren y Marina, cuando maduren y se conviertan en ustedes mismas al paso de los años, sepan que las amé y que hice mi mejor esfuerzo por ser un buen padre. Airdrie, fuiste mi mejor amiga y mi relación más cercana.
Te amé profundamente, te amé, te amé y te amé.
