Esta mujer y su hija tienen en común algo extraordinario: ambas recibieron un doble trasplante pulmonar
Beverley La Cioppa estaba en el hospital recuperándose de una afección respiratoria cuando, a las 3 de la madrugada, recibió la noticia que había estado esperando: los médicos habían encontrado unos pulmones nuevos para su hija Jacqueline, de 17 años.
Desde muy chica, a Jacqueline le diagnosticaron fibrosis pulmonar: formación de tejido cicatricial en los pulmones que impide la provisión normal de oxígeno a la sangre. Ella había logrado mantenerse en buenas condiciones a lo largo de su infancia, pero en los últimos diez meses su salud se había deteriorado rápidamente, al grado de que ya no podía subir escaleras y estaba bajando de peso. Sin la ayuda de un trasplante urgente, su pronóstico era sombrío.
Beverley, madre soltera residente en Sydney, Australia, llamó a casa para despertar a Jacqueline y a sus otras dos hijas, Carla, de 22 años, y Alanna, de 14. Jacqueline tuvo que despabilarse para entender el mensaje:
—¡Rápido, prepara tus cosas y ven al Hospital Saint Vincent’s!
Luego de llamar también a su hija mayor, Lucy, que se encontraba realizando un viaje de negocios, Beverley se duchó y esperó en la sala de guardia a que llegaran sus hijas.
Después de llenar los formularios de admisión, Carla y Alanna ayudaron a Jacqueline a prepararse y permanecieron a su lado mientras le hacían los exámenes preoperatorios.
Tres horas y media después de haber recibido el aviso de los médicos, Beverley vio cómo le ponían a Jacqueline la anestesia para la operación que podría salvarle la vida.
“Yo estaba muy asustada”, cuenta. “Sabía cuánto dolor iba a sentir mi hija al salir de la operación, pero también me alegraba saber que en unos meses se sentiría mucho mejor”.
Y realmente Beverley lo sabía: apenas cuatro años antes, ella había recibido dos pulmones nuevos en el mismo hospital.
Los trasplantes pulmonares dobles son muy ra-ros. En algunos casos, dos miembros de una familia requieren trasplantes debido a que padecen la misma enfermedad, pero que una madre y su hija necesitaran un doble trasplante pulmonar por causas no relacionadas, era realmente extraordinario.
Beverley le dio un beso a Jacqueline antes de que se la llevaran en camilla. Luego, con lágrimas en los ojos y tomadas de las manos, ella y sus otras dos hijas se sentaron a esperar.
Aunque toda la vida había tenido problemas respiratorios, Beverley nunca pensó que padecía una enfermedad grave. El trabajo, la casa y sus cuatro hijas ocupaban todo su tiempo, y apenas se daba cuenta de que cada vez le resultaba más difícil la tarea de atender una familia.
Un día, cuando tenía 41 años y se dirigía en su auto de Sydney a Newcastle, sintió un intenso dolor de espalda. “Pensé que era un ataque de pleuresía”, recuerda. “El dolor era tan fuerte que tuve que detenerme en una clínica de salud”.
Una radiografía y varias otras pruebas diagnósticas revelaron que Beverley padecía granulomatosis eosinofílica, una extraña enfermedad progresiva e incurable a causa de la cual los pulmones pierden poco a poco su elasticidad.
Sin embargo, Beverley no estaba dispuesta a aceptar que una enfermedad la venciera. Decidió no contarle nada a su familia y dejó que siguieran ayudándola a cargar con las compras del supermercado, cocinar y arreglar el jardín. “En un caso así, ¿qué se supone que uno debe hacer?”, pregunta. “¿Sentarse a llorar en un rincón?”
De hecho, la familia estaba acostumbrada a las crisis de salud. Carla había padecido una enfermedad sanguínea cuando era chica, y Jacqueline había necesitado tanques de oxígeno y atención médica constante hasta los tres años de edad.
Poco a poco, todo se volvió más difícil para Beverley. Hizo que bajaran su cama al living para no tener que subir las escaleras. A medida que su enfermedad se agravaba, tuvieron que internarla varias veces. Apenas podía caminar y cada día se sentía más exhausta. Se volvió casi totalmente dependiente
de sus hijas. Para ella, sólo había una opción: un trasplante.
En 2004, siete meses después de haber sido anotada en la lista de espera, la llamaron del Hospital Saint Vincent’s. Había un par de pulmones disponibles. Beverley salió bien de la operación y la dieron de alta en menos de dos semanas. Poder respirar de manera normal por primera vez en años le cambió la vida. Con gran emoción fue a un centro comercial y pudo caminar sin detenerse a descansar. “Desde entonces, sólo tengo que acudir a revisiones periódicas”, dice. “Hasta ahora, todo ha salido bien”.
El primer trasplante de pulmón en Australia se realizó en 1986, y hoy día unas 120 personas reciben pulmones donados cada año. Como ocurre con todos los trasplantes de órganos, la principal limitación es la escasez de donantes: una de cada cuatro personas que necesitan un trasplante muere antes de que se pueda conseguir un donador compatible. Otra limitación es la alta tasa de rechazo posoperatorio.
Pese a eso, las cosas están mejorando, afirma Allan Glanville, director médico del programa de trasplantes pulmonares del Hospital Saint Vincent’s. De las 300 personas que han recibido un pulmón en este hospital desde el año 2000, 225 viven y disfrutan de una calidad de vida muy superior a la que tenían antes del trasplante. Además, la investigación actual sobre células madre y la compatibilidad de tejidos ofrece esperanzas de que los médicos logren prevenir o revertir las reacciones de rechazo crónico.
Jacqueline nació en 1991, y a los pocos días se hizo evidente que tenía problemas de salud. “Su respiración era demasiado rápida”, recuerda su madre. Cuando le hicieron una biopsia de pulmón, a los 13 meses de edad, los médicos le diagnosticaron fibrosis pulmonar.
Los primeros tres años fueron difíciles para la nena, pero al llegar a la edad escolar ya llevaba una vida casi normal (Beverley ni siquiera tuvo que informar a las maestras sobre la enfermedad de su hija). “Yo sabía que era un poco diferente de los demás chicos —cuenta Jacqueline— porque no corría tanto como ellos y nunca había practicado deportes. Pero por ser la tercera de cuatro hermanas, me tenían que tratar igual que a ellas”.
En 2007, cuando cumplió 16 años —y tres años después del trasplante de su madre—, su salud se deterioró. A principios de 2008, requería ayuda para caminar los 400 metros de distancia desde su casa hasta la parada de ómnibus, y debía tener dos juegos de libros para poder dejar uno en la escuela, ya que le resultaba imposible transportarlos.
Jacqueline fue anotada en la lista de espera para trasplantes, pero sus probabilidades de conseguir un donador no eran buenas. Debido a su complexión delgada y a que pesaba tan sólo 45 kilos, iba a necesitar unos pulmones muy pequeños. “Fue doloroso para sus hermanas”, asegura Beverley. “Tras haber sido testigos de mi experiencia, sabían en qué consistía lo que le esperaba a Jacqueline. Es terrible ver cómo la salud de un ser querido se va deteriorando”. El llamado que la familia esperaba llegó en agosto de 2008.
Tras conectar a Jacqueline a una máquina corazón-pulmón, los cirujanos le hicieron una incisión horizontal debajo de los senos para abrir el tórax. Luego le extirparon un pulmón, colocaron el órgano donado en su lugar y lo suturaron con cuidado. Repitieron el procedimiento con el otro pulmón y, finalmente, suturaron capa por capa la cavidad torácica.
Durante varios días mantuvieron a la joven en terapia intensiva; después la desconectaron de la máquina y, para alivio de todos, comenzó a respirar a bocanadas. Sin embargo, una reacción adversa a un analgésico retrasó su recuperación. El dolor era muy intenso al principio, y la paciente requirió varias semanas de fisioterapia para poder comer y caminar otra vez. “Recibir un trasplante afecta mucho el cuerpo y la mente”, dice Beverley. “Uno tarda en volver a ponerse de pie”.
Pero Jacqueline nunca estuvo sola. Su madre o una de sus hermanas se quedaba con ella todas las noches. Lucy se encargó de trasladar en su auto a la familia al hospital y de llevar provisiones de casa; Carla le leía a su hermana y le daba masajes en manos, pies y cuerpo; Alanna mantenía a todos de buen humor, e incluso el perro de la familia, Cody, animaba con su presencia a Jacqueline.
Hoy, tanto Beverley como Jacqueline deben tomar hasta 30 pastillas por día para prevenir infecciones y el rechazo de los órganos. Se ejercitan a diario en una caminadora para evitar la acumulación de líquido en los pulmones. Y se cuidan sobre todo del contacto con virus, pues uno de los mayores problemas con los trasplantes de pulmón es que los órganos nuevos están expuestos a contaminantes con cada respiración.
Sin embargo, ese precio les parece muy bajo. “Las familias de los donantes nos dieron un gran regalo y lo apreciamos mucho”, dice Beverley. “Su generosidad me ha permitido volver a ser madre, y sin este regalo, estaría enterrando a mi hija”.
La recuperación de Jacqueline ha sido rápida. Tres meses después de la operación, regresó a la escuela para terminar el secundario. Ahora quiere estudiar administración de empresas y turismo, y participar en los Juegos Mundiales para Deportistas con Trasplantes, lo que sería una hazaña pues jamás ha podido practicar ningún deporte.
Haber vivido un doble trasplante pulmonar le ha permitido apreciar la gran fortaleza de su madre, quien no dejó de sonreír durante su enfermedad y, sin importar lo mal que se sintiera, siempre apoyó a sus hijas. “Es maravillosa”, dice Jacqueline.
Lo mejor para ella fue haber podido asistir a su baile de graduación, en noviembre de 2008. “Antes del trasplante, sólo podía bailar medio minuto, así que me quedaba sentada en la silla meciéndome al ritmo de la música”, cuenta. “Pero esta vez habría podido bailar toda la noche”.
Regalos de vida
Según el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), en la Argentina cerca de 6.000 personas esperan un órgano. De acuerdo con la Ley del donante presunto (26.066), toda persona pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición. Solo cuando la persona no haya dejado constancia expresa, los familiares directos son los que darán cuenta de la voluntad respecto de la donación de órganos del fallecido, y ésta debe condecir con la última voluntad del pariente. Para más información, ingresar en el sitio del Incucai (www.incucai.gov.ar).
Más información en otros países:
• Bolivia. Comisión Coordinadora Nacional de Trasplantes de Órganos y Tejidos.
• Chile. Corporación del Trasplante.
• Paraguay. Instituto Nacional de Ablación y Transplante.
• Uruguay. Instituto Nacional de Donación y Trasplantes.
